Kot malček je moja hči vedno plesala in pela. Bila je samo zelo vesela deklica. Potem pa se je nekega dne vse spremenilo. Stara je bila 18 mesecev, in tako je bilo, kot da se je nekaj zamahnilo navzdol in je vzelo duha iz nje.
Začela sem opažati čudne simptome: zdel se ji je nenavadno potrt. V polni in popolni tišini bi se zamahnila v gugalnici v parku. Bilo je zelo nervozno. Včasih je švigala in se smejala, skupaj pa bi peli. Zdaj je samo strmela v tla, ko sem jo potiskala. Bila je popolnoma neodzivna, v čudnem transu. Zdelo se je, kot da se ves naš svet zaletava v temo
Izguba svetlobe
Brez kakršnega koli opozorila ali razlage je luč ugasnila iz njenih oči. Nehala je govoriti, se smejati in se celo igrati. Sploh se ni odzvala, ko sem poklical njeno ime. "Jett, JETT!" Zlezel bi k njej od zadaj in jo potegnil blizu in jo močno objel. Pravkar bi začela jokati. In potem, tako bi tudi jaz. Sedeli bi na tleh in se držali drug drugega. Jok. Lahko bi rekla, da ne ve, kaj se dogaja v sebi. To je bilo še bolj grozno.
Takoj sem jo peljal k pediatru. Rekel mi je, da je to vse normalno. "Otroci preidejo takšne stvari," je dejal. Nato je zelo nonšalantno dodal: "Tudi ona potrebuje svoje spodbujevalne posnetke." Počasi sem se oddaljil iz pisarne. Vedela sem, da to, kar je doživela moja hči, ni "normalno." Nekaj ni bilo v redu. Dojel me je materinski instinkt in bolje sem vedel. Vedela sem tudi, da zagotovo ne bo šlo več cepiv v njeno drobceno telo, ko nisem vedela, kaj se dogaja.
Našla sem drugega zdravnika. Ta zdravnik je Jetta opazoval le nekaj minut in je takoj vedel, da se nekaj dogaja. "Mislim, da ima avtizem." Mislim, da ima avtizem … Te besede so odmevale in mi eksplodirale v glavi vedno znova. "Mislim, da ima avtizem." Pravkar mi je padla bomba čez glavo. Moj um je brenčal. Vse je zbledelo okoli mene. Počutila sem se, kot da izginjam. Moje srce je začelo utripati. Bil sem v zadregi. Vedno dlje sem odhajal. Jett me je vrnil nazaj in se vlekel za mojo obleko. Čutila je mojo stisko. Želela me je objeti.
Diagnoza
"Ali veste, kaj je vaš lokalni regijski center?" je vprašal zdravnik. "Ne," sem odgovoril. Ali je odgovoril nekdo drug? Nič se ni zdelo resnično. "Pokličete svoj regionalni center in opazovali bodo vašo hčer. Kar nekaj časa traja diagnoza. " Diagnoza, diagnoza. Njegove besede so iz moje zavesti odskočile v glasne, izkrivljene odmeve. Nič od tega v resnici ni bilo registrirano. Trajalo bi mesece, da se ta trenutek resnično potopi.
Iskreno povedano, o avtizmu nisem vedel nič. Seveda sem slišal za to. Pa vendar o tem res nisem vedel nič. Je šlo za invalidnost? Toda Jett je že govorila in štela, zakaj se je to zgodilo mojemu lepemu angelu? Čutil sem, da se utapljam v tem neznanem morju. Globoke vode avtizma.
Naslednji dan sem začel raziskovati, še vedno šokiran. Na pol sem raziskoval, pol pa se dejansko nisem mogel spoprijeti s dogajanjem. Počutila sem se, kot da je moja draga padla v zamrznjeno jezero, in morala sem vzeti sekiro in nenehno zarezati luknje v led, da bi lahko prišla po dih. Bila je ujeta pod ledom. In hotela je ven. V svoji tišini me je klicala. Njena zamrznjena tišina je povedala to veliko. Moral sem storiti vse, kar sem lahko, da sem jo rešil.
Pogledal sem v regijsko središče, kot je priporočil zdravnik. Lahko bi jim priskočili na pomoč. Začeli so s testi in opazovanji. Iskreno povedano, ves čas, ko so opazovali Jettovo, da bi videli, ali ima res avtizem, sem ves čas razmišljal, da je v resnici nima. Bila je samo drugačna, to je bilo vse! V tistem trenutku sem se še vedno trudil, da bi resnično natančno razumel, kaj je avtizem. Takrat je bilo zame nekaj negativnega in strašljivega. Nisi hotel, da je tvoj otrok avtističen. Vse v zvezi s tem je bilo grozljivo in nihče ni imel odgovorov. Trudil sem se, da bi žalost ostala pri miru. Nič se ni zdelo resnično. Možnost postavitve diagnoze nad vsemi je spremenila vse. Občutek negotovosti in žalosti je nadvladal v našem vsakdanjem življenju.
Naš nov običaj
Septembra 2013, ko je bil Jett star 3, sem brez opozorila prejel telefonski klic. Prav psiholog je zadnja leta opazoval Jetta. "Pozdravljeni," je rekla nevtralno, robotsko.
Moje telo je zmrznilo. Takoj sem vedel, kdo je to. Slišal sem njen glas. Slišal sem srčni utrip. Ampak nisem mogel razbrati ničesar, kar je rekla. Sprva je bilo malo govora. Prepričan pa sem, da odkar ves čas gre skozi to, ve, da starš na drugem koncu vrstice čaka. Grozno. Prepričan sem, da dejstvo, da se nisem odzval na njen majhen pogovor, ni šok. Moj glas je drhtel in komaj sem se lahko pozdravil.
Nato mi je rekla: "Jett ima avtizem. In prva stvar, ki jo …"
"ZAKAJ?" Eksplodiral sem tik pred njenim stavkom. "Zakaj?" Zalotil sem se v solze.
"Vem, da je to težko," je dejala. Nisem mogel zadržati svoje žalosti.
"Zakaj misliš, da … da jo ima … avtizem?" Skozi solze sem znala šepetati.
"To je moje mnenje. Glede na to, kar sem opazil … "Začela je.
"Ampak zakaj? Kaj je naredila? Zakaj mislite, da je tako? " Zabrusil sem. Oboje sem prestrašil s svojim izlivom jeze. Močna čustva so se vrtela okoli mene, vse hitreje in hitreje.
Zavzelo me je močno poglavje najgloblje žalosti, kar sem jih kdaj čutil. In sem se ji predal. Bila je pravzaprav precej lepa, kot si predstavljam smrt. Predal sem se. Predal sem se hčerčemu avtizmu. Svojim idejam sem se predal.
Po tem sem zašel v globoko žalovanje. Žaloval sem hčerko, ki sem jo imel v sanjah. Hči, na katero sem upal. Žalil sem s smrtjo ideje. Mislim, o tem, kdo sem si mislil, da je Jett - kar želim, da bi bila. Nisem se zares zavedala, da imam vse te sanje ali upanja, kdo bo moja hči odrasla. Balerina? Pevec? Pisatelj? Moje čudovite deklice, ki je štela in govorila, plesala in pela, ni bilo več. Izginila. Zdaj sem vse, kar sem si želela, bila vesela in zdrava. Želel sem spet videti njen nasmeh. In prekleto, nameraval sem jo vrniti nazaj.
Kopal sem se po loputah. Jaz sem si nadela senčila. Hčerko sem zavil v krila in umaknili smo se.
