Pregled
Odvisno je od vas, če in kdaj želite drugim povedati o diagnozi multiple skleroze (MS).
Upoštevajte, da lahko vsakdo na novice reagira drugače, zato si vzemite trenutek za razmislek, kako pristopiti k družinskim članom, prijateljem, otrokom in sodelavcem.
Ta vodnik vam bo pomagal razumeti, koga morate povedati, kako jim povedati in kaj lahko pričakujete od postopka.
Prednosti in slabosti pri pripovedovanju ljudi o MS
Pripravite se na široko paleto reakcij, ko ljudem sporočite svojo novo diagnozo. Razmislite o prednostih in slabostih, ki jih vsaka oseba predhodno pove.
Ko ste jim pripravljeni povedati, poskusite preprečiti, da bi se razburjalo. Mogoče imajo veliko vprašanj in nujno je, da se od pogovora odpravijo bolj obveščeni o MS in kaj to pomeni za vas.
Prednosti
- Morda se boste počutili, kot da je bila dvignjena ogromna teža, in verjetno se boste počutili bolj obvladano.
- Za pomoč lahko prosite svoje prijatelje in družino, ko bodo vedeli, kaj se dogaja.
- Imeli boste priložnost izobraževati ljudi o MS.
- Družino in prijatelje lahko pobližje spoznate, ko se seznanite z diagnozo MS.
- Sodelavci jim bodo pomagali razumeti, zakaj ste morda utrujeni ali ne delate.
- Ljudem, ki imajo lahko predstavo, da nekaj ni v redu, ne bo treba ugibati. Če jim povemo, se izognemo napačnim domnevam.
Slabosti
- Nekateri vam morda ne verjamejo ali mislijo, da iščete pozornost.
- Nekateri se vam lahko izognejo, ker ne vedo, kaj bi rekli.
- Nekateri bodo to izkoristili kot priložnost, da ponudijo nezaželeno svetovanje ali spodbudijo neodobreno ali alternativno zdravljenje.
- Ljudje vas zdaj lahko vidijo kot krhke ali šibke in vas nehajo vabiti k stvarem.
Povem družini
Bližnji družinski člani, vključno s starši, zakoncem in sorojenci, morda že mislijo, da nekaj ni v redu. Bolje jim je povedati prej kot slej.
Upoštevajte, da vas bodo sprva morda šokirali in prestrašili. Obdelava novih informacij lahko traja nekaj časa. Ne jemljite tišine kot ne skrbi. Ko bodo enkrat prevladali začetni šok, bo vaša družina tam, da vas podpre pri novi diagnozi.
Povej svojim otrokom
Če imate otroke, je težko napovedati, kako se bodo odzvali na vašo diagnozo. Zaradi tega se nekateri starši odločijo počakati, da bodo njihovi otroci starejši in bolj zreli, da razpravljajo o situaciji.
Čeprav je odločitev odvisna od vas, je pomembno upoštevati, da raziskave kažejo, da imajo otroci, ki imajo malo informacij o diagnozi MS staršev, slabše čustveno počutje kot tisti, ki so dobro obveščeni.
V nedavni študiji so raziskovalci ugotovili, da omogočanje zdravnikom, da neposredno razpravljajo o MS, s pacientovimi otroki pomaga ustvariti temelje za celotno družino, da se spopade s situacijo.
Če so starši dobro obveščeni o MS, lahko to vzgoji vzdušje, v katerem se otroci ne bojijo postavljati vprašanj.
Potem ko otrokom sporočite svojo MS, avtorji študije priporočajo, naj vaši otroci še naprej dobivajo rutinske informacije od izvajalca zdravstvenih storitev o vaši diagnozi.
Starše tudi spodbujamo, da z otroki razpravljajo o MS in jih pripeljejo k zdravniku.
Naj bo S'myelin, otrokom prijazna revija National MS Society, še en dober vir. Vključuje interaktivne igre, zgodbe, intervjuje in dejavnosti o različnih temah, povezanih z MS.
Povem prijateljem
Vsem množicam ni treba v množičnem besedilu pripovedovati. Razmislite o tem, da začnete z najbližjimi prijatelji - tistimi, ki jim najbolj zaupate.
Bodite pripravljeni na najrazličnejše reakcije.
Večina prijateljev vam bo neizmerno v podporo in ponudila pomoč takoj. Drugi se lahko obrnejo in potrebujejo nekaj časa za obdelavo novih informacij. Poskušajte tega ne jemati osebno. Poudarite jim, da ste še vedno ista oseba, kot ste bili pred diagnozo.
Morda boste želeli ljudi usmeriti tudi na izobraževalna spletna mesta, da bodo sčasoma izvedeli več o tem, kako lahko MS vplivajo na vas.
Povej delodajalcem in sodelavcem
Razkritje diagnoze MS na delovnem mestu ne bi smelo biti neprimerna odločitev. Pomembno je pretehtati prednosti in slabosti, ki jih sporočajo delodajalcu, preden ukrepate.
Mnogi ljudje z MS še dolgo delajo kljub diagnozi, medtem ko se drugi odločijo, da takoj zapustijo delo.
To je odvisno od številnih dejavnikov, vključno s starostjo, poklicem in delovnimi obveznostmi. Na primer, ljudje, ki vozijo osebna ali transportna vozila, bodo morda morali prej povedati delodajalca, še posebej, če bodo njihovi simptomi vplivali na varnost in uspešnost dela.
Preden svojemu delodajalcu sporočite svojo diagnozo, raziščite svoje pravice v skladu z zakonom o ameriških invalidnosti. Obstajajo zakoniti zaščiti pri zaposlovanju, ki vas ščitijo pred izpustitvijo ali diskriminacijo zaradi invalidnosti.
Nekateri koraki vključujejo:
- klicanje informacijske linije ADA, ki jo upravlja Ministrstvo za pravosodje, ki zagotavlja informacije o zahtevah ADA
- spoznavanje ugodnosti za invalidnost od Uprave za socialno varnost (SSA)
- razumevanje vaših pravic prek ameriške komisije za enake možnosti zaposlovanja (EEOC)
Ko razumete svoje pravice, vam morda ne bo treba takoj povedati delodajalcu, če tega ne želite. Če trenutno imate ponovitev, boste morda najprej uporabili svoje bolniške ali počitniške dni.
V nekaterih primerih je razkritje zdravstvenih podatkov delodajalcu potrebno. Na primer, morate obvestiti delodajalca, da bi lahko izkoristil zdravstveni dopust ali nastanitev po zakonu o družinskih in zdravstvenih dopustu (FMLA) in določbah zakona o ameriških invalidih (ADA).
Delodajalcu morate povedati le, da imate zdravstveno stanje, in predložiti obvestilo zdravnika. Ni jim treba posebej povedati, da imate MS.
Kljub temu bi lahko popolno razkritje predstavljalo priložnost, da svojega delodajalca seznanite z MS in morda dobite potrebno podporo in pomoč.
Povej svoj datum
Diagnoza MS ne sme biti tema pogovora na prvi ali celo drugi zmenek. Vendar ohranjanje skrivnosti ne pomaga, ko gre za krepitev močnih odnosov.
Ko stvari začnejo postajati resne, je pomembno, da novega partnerja obvestite o svoji diagnozi. Morda boste ugotovili, da vas zbliža.
Odvzem
Povedati ljudem v vašem življenju o diagnozi MS je lahko zastrašujoče. Morda vas skrbi, kako se bodo vaši prijatelji odzvali ali nervozno razkrili diagnozo svojim sodelavcem. Kaj govorite in ko govorite ljudem, je odvisno od vas.
Toda na koncu vam lahko razkritje diagnoze pomaga obvestiti druge o MS in vodi do močnejših podpornih odnosov s svojimi najbližjimi.
