Dobrodošli v Tissue Issues, kolumni z nasveti komičarke Ash Fisher o motnji vezivnega tkiva Ehlers-Danlos sindromu in drugih kroničnih boleznih stiskah. Ash ima EDS in je zelo šef; imeti stolpec za nasvete se uresničujejo sanje. Imate vprašanje za Ash? Doseg preko Twitterja @AshFisherHaha.
Spoštovane izdaje tkiva
Sem 30-letna ženska in šele ugotovila, da imam hipermobilni EDS. Čeprav je nekako olajšanje vedeti, da nisem nor ali hipohondričan, sem tudi sam opustošen. Včasih sem bila tako aktivna. Zdaj večino dni komaj vstanem iz postelje. Mene boli neznosna bolečina in vsak dan sem omotična in slabost. Tako sem žalostna in jezna zaradi vsakega zdravnika, ki je tako dolgo zamudil. Hočem samo kričati in jokati in metati stvari. Kako prebolim to?
Jezna Zebra
Draga jezna zebra, Odpad. Žal mi je, da greš skozi to. Na poti je, da v svojih 30-ih letih ugotovite, da niste bili rojeni samo z genetsko motnjo, ampak trenutno ni ozdravljenja in omejenega zdravljenja. Dobrodošli v nagnjenem, bolečem, frustrirajočem svetu sindroma Ehlers-Danlos!
Čeprav je EDS z vami že od nekdaj, se lahko počuti kot nenadni vsiljivec, ko se znajdeš tako pozno v življenju. Ker ne moremo odpraviti vašega EDS in ne moremo osebno kaznovati vsakega nesposobnega zdravnika, ki je kdaj zavrnil vaše simptome (čeprav bi rad), se osredotočimo na sprejemanje te zelo nepoštene diagnoze.
Najprej mi dovolite, da vam dam še eno etiketo: Žalite, punca! To je večje od depresije. To je kapital-žalost
Depresija je del žalosti, je pa tudi jeza, pogajanja, zanikanje in sprejemanje. Bili ste zaposleni, aktivni 20-krat in zdaj več dni ne morete vstati iz postelje. To je žalostno in strašljivo ter trdo in nepošteno. Upravičeni ste do teh občutkov in dejansko jih boste morali čutiti, da se premikajo skozi njih.
Zame je razlikovanje med depresijo in žalostjo pomagalo, da sem čustvoval.
Čeprav sem bil po diagnozi globoko žalosten, se je razlikoval od depresije, ki sem jo doživljal že prej. V bistvu, ko sem depresiven, želim umreti. Ko sem žalostila, sem si tako hudo želela živeti … samo ne s to bolečo, neozdravljivo motnjo.
Poglejte, to, kar bom rekel, je bahavost, toda nestrinjanje je pogosto zakoreninjeno v resnici: Edini izhod je skozi
Torej, tukaj je tisto, kar boste počeli: žalili boste.
Svoje nekdanje »zdravo« življenje obnašajte tako globoko in resno, kot bi žalili romantično razmerje ali smrt ljubljene osebe. Pustite se jokati, dokler se vam solzni kanali ne izsušijo.
Poiščite terapevta, ki vam bo pomagal predelati te zapletene občutke. Ker ste danes večinoma v postelji, razmislite o spletnem terapevtu. Poskusite z dnevnikom. Uporabite programsko opremo za narekovanje, če rokopis ali tipkanje preveč boli.
Poiščite skupnosti EDS na spletu ali osebno. Pojdite skozi desetine Facebook skupin, podredov in hashtagov Instagram in Twitter, da bi našli svoje ljudi. S skupinami iz Facebooka in besednih ust sem srečal številne IRL prijatelje.
Ta zadnji del je še posebej pomemben: S prijateljevanjem z ljudmi, ki imajo EDS, lahko imate vzornike. Moja prijateljica Michelle mi je pomagala priti skozi najslabše mesece, ker sem jo videla, kako živi srečno, uspešno, izpolnjujoče življenje, čeprav je ves čas trpela v bolečinah. Dala mi je pogled, da je to mogoče.
Bil sem prav tako jezen in žalosten, kot opisujete, ko sem lani postavil diagnozo pri 32 letih
Moral sem opustiti stand-up komedijo, vseživljenjske sanje, ki so mi šle pravzaprav, dokler nisem zbolel. Moral sem zmanjšati svojo delovno obremenitev na polovico, kar mi je tudi na polovico zmanjšalo plačo in dobil sem kup zdravniškega dolga.
Prijatelji so me potegnili stran ali pa so me povsem opuščali. Družinski člani so povedali napačne stvari. Prepričana sem bila, da me bo moj mož zapustil in nikoli več ne bom imela dneva brez solz ali bolečin.
Zdaj, več kot leto dni kasneje, nisem več žalosten zaradi svoje diagnoze. Naučil sem se, kako bolje obvladovati bolečino in kakšne so moje fizične meje. Fizikalna terapija in potrpežljivost sta me postavili dovolj močni, da sem večino dni prehodil 3 do 4 milje na dan.
EDS je še vedno velik del mojega življenja, vendar ni več najpomembnejši del tega. Tudi tam boste prišli
EDS je Pandorino polje diagnoze. Ne pozabite pa na najpomembnejše v tem pregovornem polju: upanje. Upanje je!
Vaše življenje bo videti drugače, kot ste sanjali ali pričakovali, da bo. Različno ni vedno slabo. Zato za zdaj začutite svoje občutke. Pustite se žaliti.
Nihajno, Pepel
PS Imate moje dovoljenje, da občasno vržete stvari, če bo to pomagalo vaši jezi. Samo poskušaj ne dislocirati ramen.
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kadar nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Več o njej na njenem spletnem mestu.
