Michelle Mandere, 24
Kakšna je bila vaša diagnoza in kako je vplivala na vas?
Na začetku je bilo veliko zmede glede mojega stanja. Mama me je peljala k mnogim zdravnikom in nihče od njih ni natančno vedel, kaj imam. To je vodilo do nepotrebnega zdravljenja, kar je mojo kožo še bolj razdražilo.
Kasneje so me napotili k dermatologu, ki mi je na koncu diagnosticiral luskavico. Diagnoza me sprva ni vplivala, ker sem bila stara šele 7 let. Ko sem se postarala, pa sem začela opažati razlike med seboj in vrstniki.
Ko so drugi začeli opažati moje stanje kože, so mi postavili veliko vprašanj. Nekateri se niti niso hoteli povezati z mano, ker so mislili, da je nalezljivo. Ljudje so na mojo luskavico odreagirali na različne načine, ki so se na trenutke počutili izolirane.
Kateri so bili nekateri največji izzivi, s katerimi ste se spopadali, ko živite z luskavico?
Najbolj izziv pri luskavici je zame stalno nelagodje, ki ga doživljam, ne glede na to, kaj oblečem ali vreme. Doživljam tudi močno utrujenost in neželene učinke, ki mi jih jemljejo zdravila, kot so slabost in razjede v ustih.
Luskavica ima veliko vpliva na mojo samozavest in samozavest, še posebej med vnetjem. Ne glede na to, kako samozavestna sem ali kako sem napolnjena s samo ljubeznijo, so vedno dnevi, ko se počutim preveč negotovo, da bi zapustila svojo hišo ali bila okoli ljudi.
S tem se težko spoprijem, ker vem, da mojih ljubljenih ne skrbi in bi vedno želeli biti okoli mene. Toda psoriaza vas lahko opustoši in vas prisili, da se izolirate od drugih. Postane globoka luknja, iz katere je na trenutke težko izstopiti.
Kateri so vaši najboljši nasveti za izbruhe ali slabe dni?
Moja najljubša stvar je, da vodim toplo kopel in se nekaj časa namočite v njej. Prav tako se trudim, da z ljudmi znotraj mojega sistema podpore govorim o tem, kako se počutim. To mi pomaga, da svoje misli ponovno uskladim in me spet prizemljem na zemljo. Posledično se počutim manj izolirano.
Kaj želite, da so drugi ljudje vedeli o luskavici?
Ljudje z luskavico lahko vodijo normalno življenje in zasledujejo vse, kar hočejo. Pogoj ne odnese, kdo si. Prav tako vas ne definira.
Želim si tudi, da bi ljudje vedeli, da ni nalezljivo. Večina ljudi, ki jih srečam, se jim izogne, da se zaradi strahu ne bi približala meni. Predvidevam, da gre samo za strah pred neznanim, toda vsem ljudem lahko zagotovim, da luskavica ni nalezljiva.
Janelle Rodriguez, 27
Kakšna je bila vaša diagnoza in kako je vplivala na vas?
Diagnozo za psoriazo so mi diagnosticirali pri 4 letih, zato sem bil še premlad, da bi svoje diagnoze sprva razumel. Namesto tega je najbolj vplivala na mojo mamo.
Odpeljala me je k dermatologom in preizkusila sem različna zdravila in domača zdravila. Moja mama je moje sestre naučila, kako uporabljati moja lokalna zdravila, če nekega dne ne bi mogla. Mislim, da bi del njene vednosti z diagnozo luskavice lahko negativno vplival na moje življenje.
Trdno verjamem, da je mama že od zgodnjega časa storila vse, kar je bilo v njeni moči, da mi prepreči, da bi se spopadla s temi ovirami. Pravijo, da je nevednost blaženost in za moja mladostniška leta, kolikor manj sem vedela, tem bolje. Ampak predolgo nisem mogel živeti v svojem mehurčku nevednosti.
Kot najstnik sem opazil negativno pozornost, ki me je pritegnila vsakič, ko sem pokazala svojo kožo. Spominjam se pogleda gnusa in komentarjev, ki so jih dali ljudje. Bilo je, kot da je tisto, kar imam, nalezljivo, in ljudje so se bali, da bi se preveč približali. Nikoli se ni počutilo dobro. Sram me je bilo lastne kože.
Kožo sem imel pokrito, kolikor sem mogel, ker sem mislil, da drugim delam uslugo. Ko sem končno spregovoril z dermatologom, je bilo moje edino vprašanje: "Kako se tega znebim?" Pojasnil mi je, da je to, kar sem imel, kronično in ni zdravilo. To bi imel vse življenje in moral bi se naučiti živeti z njim in ga nadzorovati.
Od trenutka, ko so te besede ušlele iz njegovih ustnic, je bilo zame sestanka konec. Počutil sem se preplavljen nad novicami. Vse, kar sem si lahko mislila, je bilo, kako bom izgledala preostanek mojega življenja. Zdelo se mi je, kot da je pred menoj zelo dolgo in bedno življenje.
Kateri so bili nekateri največji izzivi, s katerimi ste se spopadali, ko živite z luskavico?
Moj boj z duševno boleznijo je bil moj največji izziv. Ne samo, da so me te negativne izkušnje osebno prizadele, ampak bilo je, kot da bi nekdo odtrgal srečo iz mene, in vsega upanja ni bilo več.
Kot rezultat tega sem že kot najstnik doživel depresijo. To je bil tihi boj. Veliko svojih čustev, misli sem potlačil in svoje razmere sem obravnaval izolirano. Moja soba in moj črni pulover sta postala moje varno zatočišče.
Trudil sem se po svojih najboljših močeh, da bi vedno ostal močan poker obraz v šoli in doma. Nisem hotel opozoriti nase. Nisem hotel biti viden. Počutila sem se, kot da nihče ne bo razumel, kaj čutim v sebi.
Kako bi lahko drugi razumel, da gre za več kot le za kožno bolezen? Kako lahko nekdo, ki se mu ni treba vsakodnevno spopadati z ovirami, razume, kako je to duševno vplivalo na mene?
Nisem vedela, kako sporočiti, kaj čutim v sebi, da bi lažje razumela svojo družino in bližnje prijatelje. Izzivalno je bilo, da nimam nekoga, s katerim bi se lahko navezal. Raje sem ostal tiho in se spoprijel s tem sam.
Kateri so vaši najboljši nasveti za izbruhe ali slabe dni?
Ne pozabite biti prijazni in potrpežljivi do sebe. Zdravljenje je pot in tega ne morete hititi. Udobje poiščite v tistih, ki vam prinašajo veselje in pozitivnost. Nikoli se ne sramite poiskati pomoč.
V redu je čutiti žalost in v redu je biti ranljiv. Ne pozabite skrbeti zase psihično in fizično. Ste neverjetna in prožna oseba in skozi to boste prebrodili. Najpomembneje je, da niste sami.
Ljubijo vas prijatelji in družina in obstaja tako neverjetna skupnost ljudi z luskavico, ki vzgajajo, motivirajo in prijazni. Vem, da je lahko težko videti svetlobo na koncu tunela, ko se vam koža zasveti ali ko imate slab dan. Toda v tem je srebrna podloga.
Gledal boš znotraj in se naučil toliko o sebi. Odkrili boste to moč in odpornost, ki si je morda sploh niste predstavljali. Ko se vaša koža spet začne zdraviti ali ko se počutite bolje, boste cenili majhne stvari, ki jih je pogosto mogoče spregledati. To je potovanje, ki ima svoje vzpone in padce, vendar je lepo, ko začneš odkrivati sebe.
Kaj želite, da so drugi ljudje vedeli o luskavici?
Želim si, da bi na ta način ljudem pomagal razumeti zapletenost luskavice. To je enostavno videti kot samo kožno bolezen, vendar je toliko več.
Luskavica lahko vpliva na kakovost življenja osebe. Pomembno je spremeniti način odzivanja in pogled na tiste, ki imajo luskavico ali katero koli kožno stanje. Sodelujte pri ozaveščanju in normalizaciji. Tako lahko generacija otrok odraste brez negativne stigme, ki so jo čutili mnogi od nas.
Ashley Featherson, 29
Kakšna je bila vaša diagnoza in kako je vplivala na vas?
Star sem bil 4 leta, ko so mi diagnosticirali luskavico. Z leti so se moji simptomi pojavljali in odhajali, ko sem preizkušal različne načine zdravljenja. V srednji šoli je bil pod nadzorom, vendar se je med mojim mladim [letnikom] fakultete znova razplamtel.
Že odkar so mi postavili diagnozo, so to kolesarji. Eno leto bom imel bistro kožo, potem pa plamen. Potem bom imel eno leto plamen kožo, potem se bo razbistrila. Zadnji dve leti je bil neprestano prisoten, kar je najdlje, kar sem doživel odplak.
Kateri so bili nekateri največji izzivi, s katerimi ste se spopadali, ko živite z luskavico?
Ljubezen do sebe je bil moj največji izziv. Starejši kot sem postal bolj negotov.
Šele v zadnjem letu ali približno tako, da sem si rekel, da ne smem več obvladovati luskavice. Trudim se, da to ne bi vplivalo na mojo izbiro oblačil, kako komuniciram z ljudmi in kako gledam nase. Še vedno imam težke dni, vendar sem na obisku.
Kateri so vaši najboljši nasveti za izbruhe ali slabe dni?
Resnično sem velik pri holističnem pristopu. Po uporabi gospodinjskih izdelkov za nego in čiščenje kože sem opazila spremembo vnetja. Namočim se v soli Mrtvega morja, ki dela čudeže! Od časa do časa se še vedno spopadam z mehurji lasišča, vendar preizkušam različne izdelke, da vidim, kaj deluje.
Prav tako sem močno spremenil svojo prehrano in že vidim razliko. Izločila sem izdelke iz mleka, sladkorja in bele moke. Tudi meditacija in revije redno pomagajo, še posebej, ko imam slab dan. Pišem o tem, kako se počutim in za kaj sem hvaležna.
Kaj želite, da so drugi ljudje vedeli o luskavici?
Želim si, da bi tudi drugi ljudje vedeli, da je za luskavico več kot samo razbarvanje. Obstajajo tudi drugi fizični in duševni simptomi, ki jih oko ne vidi.
Če tudi vi živite z luskavico, vedite o svoji vrednosti in da so pred nami boljši dnevi. Razumejte, da gre za postopek, vendar se lahko zdravite s predanostjo in trdim delom.
