Ljudje s Parkinsonovo boleznijo se za široko podporo zanašajo na negovalce - od vožnje do zdravniških sestankov do pomoči pri oblačenju. Ko bolezen napreduje, se odvisnost od negovalca znatno poveča. Negovalci lahko pomagajo ljudem s Parkinsonovo prilagoditvijo vplivom bolezni na telo. In če veste, da je ljubljena oseba skrbljena, lahko celotni družini pomagate pri prilagajanju diagnoze.
Toda oseba s Parkinsonovo boleznijo ni edina, ki bi jo morali skrbeti. Negovalci morajo skrbeti tudi zase. Biti skrbnik je lahko zapletena in fizično in čustveno izčrpavajoča izkušnja.
Tukaj je pet načinov, kako obvladati svojo vlogo negovalca, ne da bi pri tem zanemarili svoje dobro počutje.
1. Bodite vključeni
Zdravniki močno spodbujajo negovalce, da se udeležijo zdravniških pregledov. Vaš vložek lahko zdravniku pomaga razumeti, kako bolezen napreduje, kako deluje zdravljenje in kakšni neželeni učinki se pojavljajo.
Ko napreduje Parkinsonova bolezen, lahko demenca poslabša bolnikov spomin. Z odhodom na pregled lahko pomagate spomniti svojo ljubljeno osebo, kaj je zdravnik povedal ali naročil. Vaša vloga v tem času je še posebej pomembna pri načrtu zdravljenja.
2. Ustanovi ekipo
Številni družinski člani, prijatelji in sosedje vam bodo z veseljem pomagali, če boste morali opraviti naročila ali pa si samo oddahniti. Hranite priročen seznam ljudi, ki jih lahko občasno pokličete, ko potrebujete pomoč. Nato določite koga bi morali poklicati v določenih situacijah. Nekaterim je morda bolj v pomoč pri določenih nalogah, kot so nakupovanje živil, pošiljanje paketov ali pobiranje otrok iz šole.
3. Poiščite skupino za podporo
Skrb za ljubljeno osebo je lahko globoko zadovoljujoča. To je priložnost, da se vaša družina zbere skupaj, ko se soočate z izzivi Parkinsonove bolezni. Vendar pa lahko zagotavljanje čustvene in telesne oskrbe za nekoga z boleznijo postane stresno in na trenutke prenaporno. Uravnotežiti svoje osebno življenje z negovanjem je lahko težko. Številni negovalci se bodo soočili z obdobji občutka krivde, jeze in zapuščenosti.
Tega seveda ni treba izkusiti sam. Podpora drugih družinskih članov ali strokovnjakov lahko pomaga razbremeniti stresa, ponovno ovrednotiti pristope k zdravljenju in ponuditi nov pogled na skrbni odnos.
Za kontaktne informacije se posvetujte s svojim zdravnikom ali z lokalno bolnišnico za kontaktne podatke za skupino, ki skrbi za Parkinsonovo bolezen. Oseba, za katero skrbite, bo verjetno koristila tudi, če bo del podporne skupine. Te skupine omogočajo odprto komunikacijo z drugimi ljudmi, ki se soočajo z enakimi boji. Prav tako nudijo priložnost za izmenjavo predlogov, idej in nasvetov med člani skupine.
4. Poiščite strokovno pomoč
Zlasti v zadnjih stopnjah Parkinsonove bolezni lahko skrb za ljubljeno osebo postane težja. Ko se to zgodi, boste morda morali poiskati strokovno nego. Nekatere simptome in neželene učinke Parkinsonove bolezni je mogoče najbolje zdraviti s strokovno pomočjo ali zdravstvenimi sestrami na domu ali v negovalnem domu. Ti simptomi in stranski učinki vključujejo težko hojo ali ravnotežje, demenco, halucinacije in hudo depresijo.
Več organizacij, vključno z Nacionalnim zavezništvom za nego in Nacionalnim združenjem negovalcev družin, nudi skrb in pomoč posebej negovalcem. Te podporne skupine za negovalce ponujajo izobraževalne seminarje, obogatitvene vire in povezave z drugimi posamezniki v podobnih situacijah.
5. Skrb za negovalca
Parkinsonova bolezen se začne zelo počasi in se običajno začne z majhnim tremorjem v eni roki ali težavo pri hoji ali gibanju. Zaradi tega je vloga skrbništva pogosto usmerjena na osebo z zelo malo opozorila ali priprave. Za negovalca je pomembno, da se seznani z vsemi vidiki bolezni. To bo zagotovilo boljšo oskrbo pacienta in lažji prehod za negovalca.
Ko ljubljena oseba diagnosticira Parkinsonovo bolezen, se mora zdravljenje bolezni začeti skoraj takoj. To je čas velike spremembe ne samo za osebo s Parkinsonovo, ampak tudi za vas, negovalca.
Ne glede na to, ali ste zakonec, starš, otrok ali prijatelj, bo vaša vloga negovalca poklicana 24/7. Verjetno se boste počutili, kot da se ves vaš svet vrti okoli vaše ljubljene osebe, medtem ko vaše osebno življenje vzame zadnji sedež.
Ko se povečujejo fizične zahteve po skrbi za ljubljeno osebo, mnogi negovalci zanemarjajo lastno zdravje. Ne pozabite skrbeti zase. Uživanje uravnotežene prehrane, redno vadbo in ustrezen spanec so le tri stvari, ki jih lahko naredite, da ostanete v formi.
