Multipla skleroza (MS) je bolezen, ki vam življenje močno spremeni. Kljub prizadetosti približno 2,3 milijona ljudi po vsem svetu, lahko diagnoza MS pusti občutek samega. Takšni časi bi se radi obrnili na ljudi, ki so tam, da vam pomagajo.
Spletne podporne skupine in socialne skupnosti so velik vir za ljudi, ki živijo z vseživljenjskimi boleznimi in boleznimi. V primeru MS lahko spletna skupnost pomaga razumeti vaše stanje in simptome ter morda celo najti načine, kako živeti lažje in brez bolečin.
Zaokrožili smo nekaj najboljših in najbolj aktivnih spletnih skupin za bolnike z MS:
1. Moja MS ekipa
Če se nadejate druženja z drugimi ljudmi, ki razumejo boj in zmage MS, je morda moja MS Team prava za vas. To je socialno omrežje posebej za tiste z MS. Poiščete lahko nove prijatelje po lokaciji, objavljate slike in posodobitve ter poiščete ponudnike zdravnikov v vaši bližini.
2. Podporna skupina DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
Ali se pozanimate o svoji MS ali želite vedeti, ali je kdo imel določen simptom? Oglasne table v podporni skupini DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) so odličen vir za iskanje odgovorov na vaša vprašanja in za pogovor z ljudmi, ki vedo, od kod prihajate. Ta platforma je enostavna in se lahko hitro vklopite. Brez krivulje učenja se lahko začnete povezovati z ljudmi takoj.
3. MS povezava
Več kot 25.000 ljudi pripada MS Connection, spletni skupnosti, kjer z diskusijskimi deskami, skupinami in personaliziranimi blogi delijo svoje misli, odgovore in prijateljstva. Obstajajo informativni videoposnetki in članki, skupaj z osebnimi izjavami in sporočili o stanju. Edinstvena značilnost MS Connection je njegov program Peer Connection, ki vas bo združil s prostovoljnim podpornikom. To je usposobljeni prostovoljec, ki vam bo posodil uho in podporo, ko ga boste potrebovali.
4. To je MS
Diskusijske plošče so morda starejša platforma za spletno komunikacijo, vendar zagotovo niso zastarele. Aktivne plošče pri This Is MS to dokazujejo. Našli boste forume, na katerih boste razpravljali o novih zdravilih, simptomih, težavah s prehrano, bolečini in o skoraj vseh drugih temah, povezanih z MS. Ni redko, da ena objava v tej zelo aktivni in podporni skupnosti doseže več kot 100 odzivov.
5. Moja skupnost MSAA
Ameriško združenje multiple skleroze (MSAA) je neprofitna skupina za zagotavljanje brezplačnih storitev in podpore osebam z MS. Moja skupnost MSAA je njihova spletna skupnost, ki jo gostijo HealthUnlocked. Odličen kraj za povezovanje z drugimi ljudmi po ZDA, ki živijo z MS. Skupnost temelji na oglasnih deskah, kjer so posamezne objave odprte za odgovore in "všečke". Lahko postavite vprašanja, delite izkušnje ali se preprosto predstavite toplim in podpornim članom.
6. Kurmudgeonski Korner
"MS je bolezen," pravi uvod v Kurmudgeonsko skupnost Korner. Kot taka je ta skupina zavezana neposrednemu pogovoru brez praznih klišejev. To ne pomeni, da skupina nima smisla za humor ali človečnost - tudi ti so prisotni -, vendar je večja verjetnost, da boste tu našli močne ljubezni kot navdihujoče meme. Kaj nam je všeč: Forumi so zasebni, zato, če niste član, do njih ne morete dostopati.
7. Premagovanje multiple skleroze
Premagovanje multiple skleroze je avstralska organizacija, ki spodbuja prehranske pristope k upravljanju MS. Poleg svojega dela na področju zdravljenja MS s prehrano in življenjskim slogom, nudijo oglasne deske in skupnost podpor. Na straneh oglasnih desk boste našli teme, kot so meditacija, vadba, prehrana in povezava duha in telesa, vsaka pa ima več sto objav in odgovorov.
8. Shift MS
Shift MS je družabno omrežje na zabavnem, modernem vmesniku. Po mnenju ustvarjalcev si prizadevajo zmanjšati izolacijo za ljudi z MS, pomagati jim obvladovati njihovo stanje in ustvariti skupnost, ki jo vodijo člani. Na spletnem mestu se lahko povežete z več kot 11.000 člani z vsega sveta. Kljub spletnemu mestu, ki izvira iz Velike Britanije, boste lahko našli druge z MS v vaši bližini. Našli boste tudi načine, kako se vključiti v prostovoljno delo na spletu ali v lokalni skupnosti MS.
9. Forumi za zdravilno zdravilo
Spletno mesto HealingWell je zasnovano tako, da služi ljudem z različnimi boleznimi in stanji. Na straneh, bogatih z ljudmi, je razdelek, namenjen izključno ljudem z MS. Na odborih MS boste našli člane iz vseh ameriških držav, ki razpravljajo o svojih bojih in uspehu z MS, vključno z medicinskimi vprašanji, novicami in osebnimi izkušnjami z novimi metodami zdravljenja.
10. Facebook skupina za multiplo sklerozo
Na Facebooku najdete na desetine skupin za podporo MS. Ta javna skupina gosti Fundacijo za multiplo sklerozo in ima skoraj 16.000 članov. Člani in skrbniki delijo videoposnetke, statuse in vprašanja znotraj skupine. Navdušeni boste nad sporočili upanja in drugim, ki trpijo za MS, boste lahko ponudili tolažbo drugim.
11. ActiveMSers
Kot že ime pove, so bili ActiveMSers ustvarjeni, da bi navdihnili in motivirali ljudi, ki živijo z MS, da ostanejo aktivni - fizično in psihično. Ta spletni forum ponuja prostor članom, da razpravljajo o vsem, od tretmajev do potovalnih krakov z MS, delijo nasvete za ohranjanje kondicije, pregledajo svoje najljubše orodje za MS in se povežejo brez povezave.
12. MSWorld
Leta 1996 je bil MSWorld majhna klepetalnica za šest oseb. V zadnjih dveh desetletjih se je razvil v obsežen center virov, ki ponuja oglasne deske, informacije o wellnessu, klepetalnice in družabna omrežja tako za ljudi, ki živijo z MS, kot tiste, ki skrbijo za ljubljeno osebo z MS. Platformo, ki izpolnjuje izjavo o misiji "pacienti, ki pomagajo bolnikom", v celoti upravljajo prostovoljci in se ponaša s članstvom več kot 150.000 ljudi, ki živijo z MS po vsem svetu.
