Azbest se nanaša na šest vrst mineralov, odpornih proti vročini, ognju in več kemikalijam. Azbest pogosto najdemo v avtomobilskih, industrijskih in gradbenih izdelkih, zaradi česar lahko človek zboli, če mu je izpostavljen.
Po podatkih azbesta vsako leto zaradi bolezni, povezanih z azbestom, umre do 15.000 Američanov. Mezoteliom, redek rak, ki ga povzroča izpostavljenost azbestu, ki običajno prizadene pljuča, se pojavi v približno 3000 novih primerih na leto.
Te tri organizacije si prizadevajo pomagati tistim, ki imajo mezoteliom in njihove ljubljene, do dostopa do informacij, možnosti zdravljenja in drugih storitev. Vsaka organizacija se zavzema tudi za prepoved azbesta v ZDA.
Organizacija za ozaveščanje o azbestnih boleznih
Linda Reinstein in njen mož Alan sta živeli srečno življenje, ko sta vzgajala svojo 10-letno hčer, ko je Alanu leta 2003 diagnosticiral mezoteliom.
"Kot mnogi Američani sem tudi jaz v neznanskih televizijskih oglasih nejasno slišala le za azbest in mezoteliom," pravi Linda Reinstein.
Reinsteins je hitro izvedel, da je Alanovo bolezen mogoče preprečiti.
„Oba sva se počutila jezna, prevarana in v strahu. Alan in jaz sva imela samo eno možnost: svojo jezo spremeniti v akcijo, «pravi.
Kmalu po Alanovi diagnozi sta Linda in njena hči Emily odletele v Washington, DC, da bi se udeležile predstavitve senatorke Patty Murray zakona o azbestu v Ameriki iz leta 2003. S fotografijo Alana in Emily, ki sta delili ples očeta, sta pripovedovala svojo zgodbo. Linda se je povezala tudi z Dougom Larkinom, ki je govoril o diagnozi mezotelioma svojega očeta.
„Bil je [tudi] jezen. Govorili smo v istem jeziku in si delili srčne bolečine in upanje. Vedeli smo, da je treba nekaj storiti, «se spominja Linda.
V enem tednu sta soustanovila organizacijo za ozaveščanje o azbestnih boleznih, ki je bila namenjena odpravljanju bolezni, ki jih povzročajo azbest, in zaščiti državljanskih pravic žrtev azbesta z izobraževanjem, zagovorništvom in pobudami skupnosti.
Potem ko je Alan leta 2006 umrl, se je Linda še naprej zavzemala za napredek. Zakon o prepovedi azbesta Alan Reinstein iz leta 2016 je bil leta 2017 ponovno uveden v senat ZDA.
"Z osmimi močnimi sponzorji, ki vodijo zahtevo za hitro prepoved tega rakotvornega sindroma, smo zdaj bližje prepovedi azbesta kot doslej!" Pravi Reinstein. "Za mojega ljubljenega Alana in za več sto tisoč drugih" Alanovih "bo moje delo še naprej, dokler ne bomo dosegli cilja globalne prepovedi azbesta in tudi čim prej našli zdravilo."
Mezoteliom + center za ozaveščanje o azbestu
Življenje s katero koli bolezni je lahko težko, učenje te redke bolezni pa je lahko še posebej težko. Center za ozaveščanje o mezoteliomu + o azbestu (MAAC) je bil ustanovljen, da bi ljudem, ki živijo z mezoteliomom in njihovim negovalcem, zagotovil informacije in podporo.
"Ko ne najdeš informacij o nečem, kar je postalo prelomnica v tvojem življenju, to uniči vsako kanček upanja," pravi Anna Suarez, strokovnjakinja za komunikacije v MAAC-u. "Večina ljudi, ki so bili izpostavljeni azbestu, ni vedela, da to so, ali če se tega niso zavedala tveganj in nesrečnih posledic."
"Zgodbe s to skupno temo so nas navdihnile kot obsežen vir, ki bolnikom ne le pomaga pri informacijah o njihovi diagnozi, ampak jih [tudi] uči, kako se lahko spremenijo in se zavzemajo za spremembo!" pravi.
Poleg širjenja ozaveščenosti o mezoteliomu in zagotavljanja virov o vrstah zdravljenja in na voljo kliničnih preskušanj, se MAAC tudi zavzema za prepoved azbesta.
Videli smo bolečino in slišali nesrečno prognozo. Želimo prenehati z uporabo azbesta in izpostaviti njegove nevarnosti za vse po svetu, «doda Suarez.
Zavezništvo za rak mezotelioma
Od leta 1998 je zveza za mezoteliom raka namenjena prenehanju izpostavljenosti azbestu in pomagati tistim, ki imajo mezoteliom, da najdejo potrebne vire. Heather Von St. James, ki je pri 36 letih dobila 15 mesecev življenja brez medicinskega posredovanja, je ena izmed teh oseb.
"S trimesečnim dojenčkom doma in majhnimi možnostmi za preživetje sem bil odločen, da bom presegel svojo prognozo," pravi Von St. James.
Zato se je za pomoč obrnila na zavezništvo za rak Mesothelioma, ki ji je pomagalo poiskati specialista v Bostonu - 1.400 milj stran od njihovega doma v Minnesoti. Tam je leta 2006 opravila invaziven postopek, zaradi katerega je ostala brez levega pljuča, polovice diafragme, sluznice srca in nekaj reber. Po operaciji je imela štiri seje kemoterapije in 30 sej izčrpavajočega sevanja.
Danes, brez dokazov o bolezni, Von St. James posveča svoje življenje zagovarjanju ljudi z mezoteliomom in boju za prepoved azbesta kot aktivistka, blogerka in vzgojiteljica.
"Dokler je azbest še vedno zakonit, so na kocki življenja in prav to nas vodi vsak dan," pojasnjuje. "Dokler ne obstaja zdravilo za mezoteliom, dokler v ZDA ne pride do prepovedi uporabe azbesta, dokler se več ljudi ne vstane in ne izgovori, se še naprej borimo."
