Za Meganino hčerko Koro se je začelo z naklonjenostjo rok.
Če pogledamo nazaj na slike, lahko zlahka opazite, da je moja hči favorizirala eno roko, drugo pa skoraj vedno.
Naklonjenost rok se ne bi smela zgoditi pred 18 meseci, vendar je Kora znake tega kazala že v zgodnejši dobi.
Kot kaže, je Kora doživela tisto, kar je znano kot otroška kap, vrsta možganske kapi, ki se pojavlja pri otrocih, medtem ko je bila Megan še noseča z njo in njeno sestro. (In favoriziranje rok je eden od znakov - več o tem kasneje).
Čeprav otroška možganska kap morda ni nekaj, kar mnogi poznajo, Kora v svojih izkušnjah zagotovo ni sama. Dejansko se pediatrična možganska kap pojavi pri približno 1 od 4.000 dojenčkov, napačne diagnoze ali zamude pri diagnozi pri otrocih pa so še vedno zelo pogoste.
Medtem ko obstaja veliko ozaveščenosti o možganskih kapi pri odraslih, to ne velja nujno za otroške kapi.
Obstajajo znaki, vendar večina ljudi ne ve, kaj bi iskala
Družinski zdravnik Terri je imel hčerko Kasey, ko je bila stara 34 let. Stanovalka Kansasa pojasnjuje, da je imela dolgotrajne porod, ki ga včasih povzroči nenormalno počasno širjenje materničnega vratu. Verjame, da je Kasey takrat doživela možgansko kap. Kasey je začela napadati že v 12 urah po rojstvu.
Kljub temu pa Terri kot družinski zdravnik ni bil nikoli usposobljen za otroško možgansko kap - tudi kakšne znake je treba iskati. "Tega v zdravstveni šoli nismo nikoli pokrivali," pravi.
Opozorilne znake možganske kapi za vsakogar pogosto spomnimo z akronimom FAST. Pri otrocih in novorojenčkih, ki doživijo možgansko kap, pa se lahko pojavijo nekateri dodatni ali drugačni simptomi. Tej vključujejo:
- napadi
- izjemna zaspanost
- nagnjenost k favoriziranju ene strani njihovega telesa
Megan je imela dvojno nosečnost z večjim tveganjem. Bila je stara 35 let, je imela prekomerno telesno težo in je nosila večkratnike, zato so njeni otroci imeli večje tveganje za razvoj določenih stanj. Zdravniki so vedeli, da Kora ne raste tako hitro kot njena sestra. V resnici sta se rodila z dvema kilogramoma razlike, vendar je še vedno trajalo mesece, da so Korovi zdravniki ugotovili, da je doživela možgansko kap.
Čeprav je težko ugotoviti, ali je otrok v maternici doživel možgansko kap, se znaki verjetno pokažejo kasneje.
"Če ne bi imeli njenega dvojčka, s katerim bi primerjali mejnike, ne bi spoznala, kako resnično so bile zakasnjene stvari," razlaga Megan.
Šele ko je Kora opravila MRI pri 14 mesecih, je zaradi zamude pri razvoju ugotovila, kaj se je zgodilo.
Pediatrična možganska kap ima trajen učinek na otroke in njihove družine
Do 66 odstotkov otrok, ki so imeli možgansko kap, bo razvilo motnje epileptičnega napada, nevrološke deficite ali težave z učenjem in razvojem. Po možganski kapi je Kora diagnosticirala cerebralno paralizo, epilepsijo in opazila jezikovne zamude.
Trenutno je pod nego nevrologa in nevrokirurga, da obvladuje svojo epilepsijo.
Kar zadeva starševstvo in poroko, Megan pojasnjuje, da sta se oba počutila težje, ker "je vpletenih veliko več dejavnikov."
Kora ima pogoste obiske zdravnika, Megan pa pravi, da v vrtcu ali vrtcu pogosto sprejema klice, da se Kora ne počuti dobro.
Terapija in drugi načini zdravljenja lahko pomagajo pri doseganju kognitivnih in fizičnih mejnikov
Medtem ko mnogi otroci, ki so doživeli možgansko kap, izkušajo kognitivno in fizično izzive, jim lahko terapija in drugi načini zdravljenja pomagajo doseči mejnike in se soočiti s temi izzivi.
Terri pravi: "Zdravniki so nam povedali, da bomo imeli zaradi območja njene poškodbe srečo, če bi lahko obdelala govor in jezik. Verjetno ne bi hodila in bi se bistveno zavlekla. Verjetno nihče ni povedal Kaseyju."
Kasey je trenutno v srednji šoli in teče na nacionalni ravni.
Medtem Kora, ki je danes stara 4 leta, nenehno hodi že od 2. leta.
"Vedno ima nasmeh na obrazu in še nikoli ni dovolila, da bi jo kdo (od njenih pogojev) preprečil, da bi poskušala biti v koraku," pravi Megan.
Razumevanje, da je podpora tam zunaj, je bistvenega pomena
Terri in Megan se strinjata, da je pomembno ustvariti skupino za podporo tako za otroka kot za njihovo družino. To vključuje iskanje družinskih članov, prijateljev, sodelavcev, ljudi v skupnosti za pediatrično možgansko kap in zdravstvenih delavcev.
Megan je na koncu našla čudovitega varuha in ima podporne sodelavce, ki jim bodo pomagali, ko bo treba. Tako Terri kot Megan sta na Facebooku našla tolažbo in podporo skupine za otroško hemiplegijo in kap (CHASA).
"Ko sem se povezal s CHASA, sem našel toliko več odgovorov in novo družino," pravi Terri.
Skupnosti CHASA ponujajo spletne in osebne podporne skupine za starše preživelih pri otrocih z možgansko kapjo. Več informacij o otroški kapi in podpori lahko najdete tudi na strani:
- Ameriško združenje za srce
- Mednarodno zavezništvo za otroško kap
- Kanadsko združenje za podporo otroški kapi
Jamie Elmer je urednik kopij, ki prihaja iz južne Kalifornije. Ima ljubezen do besed in ozaveščenosti o duševnem zdravju in vedno išče načine, kako združiti to dvoje. Je tudi navdušena navdušenka za tri P: psičke, blazine in krompir. Poiščite jo na Instagramu.
