Živim z multiplim mielomom od leta 2009. Z boleznijo sem bila seznanjena, ko sem dobila diagnozo. Moja prva žena je umrla od bolezni leta 1997. Medtem ko zdravil za multipli mielom ne obstaja, je napredek zdravljenja omogočil ljudem s tem rakom daljše, bolj zdravo življenje.
Če vam rečejo, da imate raka, se lahko počutite pretirane. Naslednji nasveti so mi pomagali obvladati moj multipli mielom in upam, da bo tudi vaša pot nekoliko olajšana.
1. Ohranite smisel za humor
Ko vam bodo povedali, da imate rak, je težko najti humor v stvareh. Toda življenje je polno številnih ironij in nenavad. Tudi če gre za temen humor, včasih pomaga nasmejati. V najtežjih časih nam lahko malo smeha daje moč, ki jo potrebujemo naprej.
Pravzaprav sem igral standup komedijo. Napisala sem rutino o tem, česa ne smeti povedati nekomu, ko ugotoviš, da ima multipli mielom.
2. Ne krivite sebe
Popolnoma naravno se sprašujem, zakaj jaz? Toda za nastanek multiplog mieloma niste krivi. Trenutno verjetno čutite veliko čustev, vendar krivda ne bi smela biti ena izmed njih. Ne krivite sebe za svoj multipli mielom.
3. Pridobite drugo mnenje
Multipni mielom je resna bolezen. Po postavljeni diagnozi je vaša prioriteta zdravje. Če želite zagotoviti, da imate pravi načrt zdravljenja, je v vašem interesu, da dobite drugo zdravniško mnenje o svoji diagnozi.
Zdravnik ne bo užaljen ali ga vzemite osebno, če vidite drugega zdravnika glede svojih simptomov.
4. Bodite pozorni na tisto, kar ste prebrali na internetu
Čeprav je koristno raziskati multipli mijelom, da se izobrazite, ne pozabite, da ni vse, kar ste prebrali, medicinsko pregledano. V redu je, da poiščete nasvete ali nasvete blogerjev in skupin na internetu. Vendar morate vedno poskusiti s svojim zdravnikom, preden poskusite kaj novega.
Prav tako se ne zakrivajte v statistiko o svojem stanju. Nisi povprečen.
5. Prosite za pomoč
V zgodnjih fazah vzemite nekoga s seboj k zdravniku, da si bo zapisal zapise. Koristno je imeti dodatni komplet ušesa, če kaj zamudite. Ne pritiskajte, da si vse zapomnite sami. Toliko imate na svojem krožniku, v redu je, da prosite za pomoč.
6. Vrni se nazaj
Zavzemanje za multipli mijelom ali prostovoljstvo za neprofitno organizacijo je odličen način za iskanje skupnosti in izogibanje izolaciji. Z rakom vas prevzame življenje. Lepo je, če odmislite svoj um in se povežete z drugimi.
Zelo sem vpletena v Društvo za levkemijo in limfom (LLS). Prostovoljno delam tudi na kliniki Mayo, kjer so me zdravili zaradi raka. Zame je pomembno ozaveščati o multiplih mielomih in pomagati tistim, ki živijo s kondicijo, najti upanje in moč, da se še naprej borijo.
7. Upravljajte komunikacijo
Ko živiš z rakom, jih imaš na krožniku veliko. Verjetno ste preveč preobremenjeni, da bi ljudi v življenju spremljali, kako ste. Za pomoč si omislite prenos aplikacije, kot je CaringBridge. Aplikacija vam omogoča, da na enem mestu objavljate posodobitve in delite novice, kjer si jih lahko ogledajo vsi vaši ljubljeni.
8. Bodite aktivni
Dejavnost je vedno pomembna za vaše zdravje in dobro počutje. Vadba mi je neizmerno pomagala. Sem zelo aktiven kolesar in sem od diagnoze opravil številne vožnje na 100 kilometrov.
Zame vadba pomaga bolje spati in lajša tesnobo. S kolesarjenjem je v moje življenje pripeljalo tudi nekaj odličnih prijateljev.
9. Hvaležnost
Ko imate raka, je razumljivo, če čutite depresijo. Morda boste težko videli pozitivno v svojem življenju. Vendar pa lahko praznovanje majhnih zmag in prakticiranje hvaležnosti pomagata krepiti um in vas nadaljevati na poti do ozdravitve.
Odvzem
Diagnosticirati raka je strašljivo in premočno. Morda ne veste, kje začeti. Seveda je zdravnik vedno vaš najboljši vir informacij. Vsi z multiplim mielomom so različni in samo zdravnik bo resnično vedel, kaj je najbolje za vas.
Povezovanje z drugimi, da bi dobili nasvete od ljudi, ki vedo, skozi kaj grete, vam lahko pomaga tudi pri poti. Upajmo, da se vam zdijo ti nasveti tako koristni kot jaz.
Andy Gordon je preživeli multipli mijelom, odvetnik in aktivni kolesar, ki živi v Arizoni. Želi si, da bi ljudje, ki živijo z multiplim mielomom, vedeli, da obstaja resnično bogato, polno življenje zunaj diagnoze.
