"Torej kaj počneš?"
Moje telo se je napelo. Pred nekaj meseci sem bila na rojstnodnevni prijateljici prijatelja in vedela sem, da prihaja to vprašanje. Vedno pride hitro, če ne na koncu, ko sem na zabavi.
To je vprašanje, o katerem govorimo, ki ga ljudje pogosto uporabljajo, ko nekoga ne poznajo dobro - osupljiv odsev naše kapitalistične kulture, fiksacije na družbeni status in obsedenosti s produktivnostjo.
To je vprašanje, o katerem ne bi razmišljal dvakrat, preden bi postal invalid - nevednost, ki je bila funkcija mojega belega, višjega srednjega razreda in že prej privilegiranega privilegija, - vendar je zdaj nekaj, česar se bojim vsakič, ko me kdo vpraša.
Kar je bil preprost enogovorni odgovor, je zdaj postalo vir tesnobe, negotovosti in stresa, kadar koli jih kdo postavi.
Invalid sem že 5 let. Leta 2014 me je lastnik soigralca, v nedeljski tekmi rekreacijske lige, z nogometno žogo udaril v hrbet glave
Mislil sem, da se bo nekaj tednov okrevanja spremenilo v nekaj najbolj katastrofalnega, najslabšega scenarija.
Potrebno je bilo skoraj leto in pol, da sem ublažil simptome sindroma možganskega stresa (PCS) - prvih 6 mesecev sem komaj bral ali gledal televizijo, zunaj pa sem moral močno omejiti čas.
Sredi možganske poškodbe sem razvil kronično bolečino v vratu in ramenih.
Lani so mi postavili diagnozo hiperakuza, medicinski izraz za kronično občutljivost na zvok. Hrup se mi zdi glasnejši in zvok iz okolice lahko sproži boleče bolečine v ušesu in pekoč občutek v ušesu, ki lahko burijo ure, dneve ali celo tedne naenkrat, če ne pazim, da ostanem v svojih mejah.
Krmarjenje po teh vrstah kronične bolečine pomeni, da je težko, tako fizično kot logistično, najti službo, ki deluje v okviru mojih omejitev. Pravzaprav do preteklega leta nisem niti pomislil, da bom sploh še kdaj lahko delal.
V zadnjih nekaj mesecih sem začel resneje iskati zaposlitev. Kolikor moja motivacija za zaposlitev izvira iz želje, da bi se lahko finančno podprla, bi lagala, če bi rekla, da tudi to ne bi povzročila, da se ljudje nehajo obnašati okoli mene, ko me vprašajo, kaj počnem in učinkovito rečem: "nič."
Na začetku moje kronične bolečine mi ni nikoli padlo na pamet, da bi bil problem pošteno odgovoriti na to vprašanje
Ko bi me ljudje vprašali, s čim se preživljam, bi preprosto odgovoril, da se ukvarjam z nekaterimi zdravstvenimi težavami in trenutno ne morem delati. Zame je bilo to samo življenjsko dejstvo, objektivna resnica o mojem položaju.
Toda vsak človek - in mislim dobesedno vsak človek -, ki mi je postavil to vprašanje, bi takoj, ko sem odgovoril, postal neprijeten.
Videl bi živčno utripanje v njihovih očeh, najmanjši premik njihove teže, pregovorni "žal mi je, da slišim" odziv na koleno brez nadaljnjega spremljanja, sprememba energije, ki je nakazovala, da hočejo iz tega pogovora čim hitreje, ko so ugotovili, da so nenamerno stopili v čustveni utrip.
Vem, da nekateri ljudje preprosto niso vedeli, kako naj odgovorijo na odgovor, ki ga niso pričakovali, da bi ga slišali in so se bali reči »napačno« stvar, toda zaradi njihovih neprijetnih odzivov me je bilo sram, da sem preprosto iskrena do svojega življenja.
Zdelo se mi je izolirano od preostalih vrstnikov, ki so se na videz privzgojili za preproste in prijetne odgovore. Ustrašil sem se, da bi šel na zabave, ker sem vedel, da bo na koncu prišlo vprašanje, kaj sem storil, in njihove reakcije me bodo poslale v sramotno spiralo.
Nikoli nisem povsem lagal, a sčasoma sem svoje odzive začel okraševati z več optimizma v upanju na prijetnejše rezultate
Ljudem bi rekel: "Zadnjih nekaj let se ukvarjam z nekaterimi zdravstvenimi težavami, zdaj pa sem na veliko boljšem mestu" - četudi nisem bil prepričan, ali sem dejansko na boljšem, ali celo če si na "boljšem mestu", je težko določiti več vrst kronične bolečine.
Ali pa: "Ukvarjam se z nekaterimi zdravstvenimi težavami, vendar začnem iskati zaposlitev" - tudi če bi "iskanje zaposlitve" pomenilo ležerno brskanje po delovnih mestih po spletu, hitro pa sem se opogumil in odnehal, ker nič ni združljivo z mojo fizično omejitve.
Pa vendar so tudi pri teh sončnih kvalifikacijah reakcije ljudi ostale enake. Vseeno je bilo, koliko pozitivnega spanca sem dodal, ker je moje stanje zunaj splošnega scenarija o tem, kje naj bi bil mlad človek v življenju in je bil tudi malo preveč resničen za običajne površne pogovore.
Kontrast med njihovim na videz lahkotnim vprašanjem in mojo nekonvencionalno, težko resničnostjo jih je preveč prevzel. Preveč sem jih vzel.
To niso storili samo neznanci, čeprav so bili najpogostejši prestopniki. Tudi prijatelji in družina bi me spravili s podobnimi vprašanji
Razlika je bila v tem, da so me že poznali z zdravstvenimi težavami. Ko bi se prikazal na različnih družabnih srečanjih, bi me ljubljeni ljudje dohiteli tako, da me včasih vprašajo, ali spet delam.
Vedela sem, da njihova vprašanja o moji zaposlitvi prihajajo iz dobrega kraja. Želeli so vedeti, kako se počnem, in s vprašanjem o mojem statusu službe so skušali pokazati, da jih skrbi moje okrevanje.
Čeprav me to ni motilo toliko, ko so mi postavljali ta vprašanja, ker so bili domačnost in kontekst, bi se občasno odzvali na način, ki bi mi ušel pod kožo.
Medtem ko bi neznanci utihnili, ko sem jim rekel, da ne delam, bi prijatelji in družina odgovorili: "No, vsaj fotografij imaš - fotografiraš tako odlične fotografije!" ali "Ste razmišljali, da bi delali kot fotograf?"
Videti, da ljubljeni ljudje dosegajo najbližjo stvar, ki bi jo lahko označili za "produktivno" zame - bodisi kot hobi ali potencialno kariero -, se mi zdijo neveljavni, ne glede na to, kako dober kraj je bil.
Vem, da so se trudili biti koristni in spodbudni, vendar mi takoj ne bi pomagalo, da bi lahko vzljubili moj najljubši hobi ali namignili, kako bi lahko zaslužil svoj najljubši hobi - samo še poglobilo mojo sramoto zaradi invalidnosti in brezposelnosti.
Čim dlje sem invalid, sem ugotovil, da so lahko celo dobronamerni odzivi projekcija nečesa nelagodja z mojo resničnostjo kot invalida
Zato vsakič, ko slišim, da se nekdo, ki mi je blizu, pokliče fotografije, potem ko jim rečem, da še vedno ne delam, mi daje občutek, kot da me ne morejo preprosto sprejeti za to, kar sem ali ne morejo preprosto imeti prostora za svojo trenutno situacijo.
Težko je, da se ne počutim kot neuspeh, ko moja nezmožnost dela zaradi invalidnosti ljudem povzroča nelagodje, tudi če to nelagodje izvira iz kraja ljubezni in želje, da bi me videlo, da bom boljši.
Sem v starosti, ko moji prijatelji začenjajo graditi karierni zagon, medtem ko imam občutek, kot da sem v nadomestnem vesolju ali na drugi časovni premici, kot da sem zadel veliko pavzo
In ob mirovanju je prišlo ves čas hrupno hrup, ki mi sledi naokoli in mi pravi, da sem len in brez vrednosti.
Pri 31 letih me je sram, ker ne delam. Sram me je, ker finančno obremenjujem starše. Sram me je, da se ne morem podpirati; za ostre nosem, ki ga imam od svojega kroničnega zdravstvenega problema.
Sram me je, da se morda samo ne trudim dovolj ozdraviti ali da se ne potiskam dovolj, da bi se vrnil na delo. Sram me je, da moje telo ne more ostati v družbi, kjer se zdi, da vsak opis dela vključuje besedno zvezo "hitro temen."
Sram me je, da nimam ničesar zanimivega povedati, ko me ljudje vprašajo, kaj sem se "lotil", še eno na videz neškodljivo vprašanje, ki izvira iz produktivnosti, ki sem se ga bojda vprašal. (Raje bi me vprašali, kako počnem, kaj je bolj odprto in se osredotoča na občutke, kot na tisto, kar počnem, kar je ožje po obsegu in se osredotoča na dejavnost.)
Kadar je vaše telo nepredvidljivo in je vaše osnovno zdravje negotovo, se vaše življenje pogosto počuti kot en monoton cikel počitka in zdravniških sestankov, medtem ko vsi drugi okoli vas še naprej doživljajo nove stvari - nova potovanja, nove naslove zaposlitve, nove mejnike v zvezi.
Njihova življenja so v gibanju, moje pa se pogosto počuti obtičano v isti prestavi.
Ironija je, da sem enako "neproduktivna", kot sem bila, v zadnjih petih letih opravila toliko osebnega dela, da sem neskončno ponosna na katerokoli poklicno priznanje
Ko sem se boril proti PCS, nisem imel druge izbire, kot da bi bil sam s svojimi mislimi, saj sem večino časa preživel počivajoč v slabo osvetljeni sobi.
Prisililo me je, da se soočim s stvarmi o sebi, za katere sem vedel, da moram delati - stvari, ki sem jih prej potisnil na zadnji gorilnik, ker je moj naporen življenjski slog to dopuščal in ker se je bilo preprosto preveč strašljivo in boleče soočiti.
Pred zdravstvenimi težavami sem se veliko boril s svojo spolno usmerjenostjo in bil ujet v spiralo otrplosti, odrekanja in sovraštva. Monotonija, ki me je prisilila kronična bolečina, me je zavedla, da če se ne bom naučila ljubiti in sprejemati sebe, bi se moje misli lahko kar najbolje odrezale in morda ne bom preživela, da bi videla svoje potencialno okrevanje.
Zaradi kroničnih bolečin sem se vrnil na terapijo, se začel soočati s strahovi glede svoje spolnosti in se postopoma začel učiti sprejemati sebe.
Ko so mi odvzeli vse, zaradi česar sem se počutil vrednega, sem ugotovil, da ne morem več biti odvisen od zunanje potrditve, da se počutim 'dovolj dobro.'
Naučil sem se videti svojo prirojeno vrednost. Še pomembneje pa je, da sem ugotovil, da se zanašam na svojo službo, atletiko in kognitivne sposobnosti - med drugim - ravno zato, ker nisem bil v miru s tem, kdo sem notri.
Naučil sem se graditi od samega začetka. Izvedel sem, kaj pomeni ljubiti sebe preprosto zaradi tega, kar sem. Naučil sem se, da se moja vrednost najde v odnosih, ki sem jih zgradil, s samim seboj in drugimi.
Moja vrednost ni odvisna od tega, kakšno službo imam. Temelji na tem, kdo sem kot oseba. Vredna sem preprosto zato, ker sem jaz.
Moja lastna rast me spominja na koncept, za katerega sem se prvič naučila od oblikovalke iger in avtorice Jane McGonigal, ki je TED govorila o svojih lastnih bojih in obnavljanju iz PCS ter o tem, kaj pomeni ustvariti odpornost.
V pogovoru razpravlja o konceptu, ki ga znanstveniki imenujejo "posttravmatska rast", v katerem ljudje, ki so šli skozi težke čase in so zrasli iz izkušenj, izhajajo z naslednjimi značilnostmi: "Moje prednostne naloge so se spremenile - ne bojim se delati tisto, kar me osrečuje; Čutim bližje prijateljem in družini; Bolje razumem sebe. Vem, kdo sem v resnici zdaj; V življenju imam nov smisel in namen; Bolje se lahko osredotočim na svoje cilje in sanje."
Te značilnosti, poudarja, so "v bistvu neposredno nasprotje prvih petih obžalovanja umirajočih", in so značilnosti, za katere sem videl, da cvetijo v meni iz lastnih bojev s kronično bolečino.
To, da sem lahko zrasel v osebo, ki sem danes, ki ve, kaj hoče od življenja in se ne boji prikazati kot sebe, je največji dosežek, ki sem ga dosegel
Kljub stresu, strahu, negotovosti in žalosti, ki prihaja skupaj z mojo kronično bolečino, sem zdaj bolj srečna. Bolj se imam rad. Z drugimi imam globlje povezave.
Jasno imam, kaj je dejansko pomembno v mojem življenju in vrsto življenja, ki ga želim voditi. Sem prijaznejši, bolj potrpežljiv, bolj empatičen. Majhnih stvari v življenju ne jemljem več kot samoumevno. Uživam v majhnih radostih - kot res okusna piškota, globok trebušni smeh s prijateljem ali lep poletni sončni zahod - kot darila, ki so.
Neverjetno sem ponosen na človeka, ki sem postal, čeprav na zabavah na videz nisem "nič", kar bi lahko pokazal. Sovražim, da te drobne interakcije za kakšno sekundo dvomijo, da sem kaj manj izrednega.
V knjigi Jenny Odell "Kako narediti ničesar" govori o zgodbi kitajskega filozofa Zhuang Zhoua, za katero ugotavlja, da je pogosto prevedena kot "nekoristno drevo."
Zgodba govori o drevesu, ki ga je prevzel mizar, "razglasi pa ga za" ničvredno drevo ", ki je postalo samo to staro, ker njegove strgane veje ne bi bile dobre za les."
Odell dodaja, da se »kmalu zatem drevo pojavi [mizarju« v sanjah »podvomi v mizarske predstave o uporabnosti. Odell tudi ugotavlja, da "več različic [zgodbe] omenja, da je bil hrast izrezan tako velik in širok, da bi moral senčiti" nekaj tisoč volov "ali celo" tisoč konj "."
Drevo, ki se šteje za neuporabno, ker ne daje lesa, je dejansko uporabno tudi na druge načine, ki presegajo mizarjev ozek okvir. Kasneje v knjigi Odell pravi: "Naša zamisel o produktivnosti temelji na ideji, da proizvajamo nekaj novega, medtem ko vzdrževanje in nega ne gledamo na produktivnost na enak način."
Odell ponuja Zhouovo zgodbo in lastna opažanja, da nam pomaga preučiti, kaj se nam zdi koristno, vredno ali produktivno v naši družbi; če že kaj, Odell trdi, da bi morali porabiti več časa za to, kar je kategorizirano kot "nič".
Ko prvo vprašanje, ki ga postavimo ljudem, glasi: "Kaj počnete?" mislimo, ne glede na to ali mislimo ali ne, da je tisto, kar počnemo za plačo, edino, kar je vredno upoštevati
Moj odgovor postane dejansko "nič", ker v kapitalističnem sistemu ne delam nobenega dela. Osebno delo, ki ga opravljam na sebi, zdravilno delo, ki ga opravljam za svoje telo, negovalno delo za druge - delo, na katerega sem najbolj ponosen -, je učinkovito brezvredno in brez pomena.
Delam toliko več kot tisto, kar prevladujoča kultura prepozna kot vredno dejavnost, in utrujena sem od občutka, kot da nimam ničesar pomembnega, ne glede na to, ali gre za pogovore ali družbo.
Ne sprašujem ljudi, kaj počnejo več, razen če je to nekaj, kar so že prostovoljno razkrili. Zdaj vem, kako škodljivo je lahko to vprašanje, in nočem tvegati, da bi se nekdo iz kakršnega koli razloga na kakršen koli način počutil majhnega.
Poleg tega obstajajo druge stvari, ki jih raje spoznam pri ljudeh, na primer, kaj jih navdihuje, s kakšnimi težavami so se spoprijeli, kaj jim daje veselje, kaj so se v življenju naučili. Te stvari so zame veliko bolj prepričljive kot kateri koli poklic, ki bi ga kdo lahko imel.
To ne pomeni, da delovna mesta ljudi niso pomembna, niti da zanimive stvari iz teh pogovorov ne morejo priti. Preprosto ni več na vrhu mojega seznama stvari, o katerih bi rad nekoga vedel takoj, in je vprašanje, o katerem se zdaj veliko bolj pazim.
Še vedno se trudim, da se počutim dobro, ko me ljudje vprašajo, s čim se preživljam ali če spet delam, in nimam zadovoljivega odgovora
Vsak dan pa vedno bolj delam na tem, da razumem, da je moja vrednost lastna in je več kot moj vložek v kapital, in poskušam, kolikor se le da, prizemljiti to resnico, kadar koli se začne dvomiti.
Vredna sem, ker se prikažem vsak dan, kljub bolečini, ki mi sledi. Vredna sem zaradi odpornosti, ki sem si jo ustvarila iz mojih zdravstvenih težav. Sem vreden, ker sem boljši človek, kot sem bil, preden sem se boril za zdravje.
Vredna sem, ker gradim svoj scenarij za tisto, kar me kot osebo naredi dragoceno, ne glede na to, kakšna poklicna prihodnost me bo imela.
Vredna sem preprosto zato, ker sem že dovolj in se poskušam opomniti, da je to vse, kar kdaj potrebujem.
Jennifer Lerner je 31-letna diplomantka in pisateljica UC Berkeley, ki uživa v pisanju o spolu, spolnosti in invalidnosti. Njena druga zanimanja vključujejo fotografiranje, peko in sprehajalne sprehode v naravi. Spremljate jo lahko na Twitterju @ JenniferLerner1 in na Instagramu @jennlerner.
