Ko koga srečam, se z njimi takoj ne pogovarjam o dejstvu, da sem imel hepatitis C. O njem se pogovarjam le, če nosim srajco, ki pravi: "Moje predhodno stanje je hepatitis C."
To majico nosim pogosto, ker se mi zdi, da ljudje običajno molčijo o tej tihi bolezni. Nošenje te majice ustvari prave pogoje, da razložim, kako pogost je hep C, in mi omogoča, da se tega zavedam.
Ko govorim o svoji diagnozi hep C, je veliko stvari, ki jih ljudje ne razumejo, in to se spreminja glede na to, s kom govorim.
Tukaj rečem ljudem, da razgrnejo mite in zmanjšajo stigmo okoli hepatitisa C.
Uporaba drog ni edina metoda zatiranja jetrne celice C
Zdravniška skupnost je daleč najbolj seznanjena s hep C. Ampak ugotovila sem, da je znanje predvsem med strokovnjaki.
Stigma hep C pogosto spremlja pacienta na celotnem področju medicine, od klinike do bolnišnice. Pogosto se spomnim zdravnikov primarne nege, da hepatitis C ni samo bolezen jeter. Je sistemski in ima številne simptome, ki prizadenejo tudi druge dele telesa, razen jeter.
Skoraj vedno sem šokiran, ko razložim, da ne vem samo, kako sem dobil hep C, ampak da sem ga ob rojstvu prejel od mame. Vertikalni prenos je redek, vendar mnogi domnevajo, da sem z drogami zbolel za hep C.
Veliko bolj verjetno je, da so vrzeli v nadzoru in presejanju pomagali širjenju hepatitisa C pred letom 1992, ne pa uživanju drog. Moja mama je bila na primer izpostavljena virusu pri delu kot zobni kirurški asistent v zgodnjih 80-ih, preden je hepatitis C imel celo svoje ime.
Hepatitis C ni tako redkost
Stigma okoli hepatitisa C vztraja v javnosti. Več kot 3 milijone ljudi v Združenih državah Amerike ima verjetno jetrno bolezen C. Toda tišino obdaja hepatitis C tako v diagnozi kot v pogovoru.
Hepatitis C lahko miruje in ne povzroča opaznih znakov ali simptomov, simptomi pa se lahko manifestirajo z nenadno nujnostjo. V mojem primeru so se moji simptomi pojavili nenadoma, vendar sem v štirih letih in petih zdravljenjih razvil bolezen jeter v končni fazi.
Hepatitis C je divje nedosledno stanje, ki se vedno najbolje služi pri zgodnjem odkrivanju in odpravljanju z zdravljenjem. Dobra stvar je, da je na voljo več deset tretmajev, ki ljudem lahko pomagajo pri zdravljenju v samo 8 tednih z minimalnimi stranskimi učinki.
Hepatitis C ni več smrtna obsodba, vendar je še vedno resen
Pojasniti hepatitisu C nekomu je lahko zapleteno. Pogovor z nekom, s katerim se družite, vas zanima ali se resno srečujete, je lahko bolj stresno kot obisk zdravnika. Lahko se zdi, kot da razkrijete smrtonosno skrivnost.
Zase in za druge, ki so jim postavili diagnozo pred letom 2013, ko so prva nova zdravljenja postala norma, zdravljenja pri diagnozi ni bilo. Dobili smo smrtno obsodbo z možnostjo poskusiti celoletno vzdržljivostno zdravljenje s 30-odstotno možnostjo za uspeh.
K sreči zdaj obstajajo ozdravitve. Toda strah pred to preteklostjo ostaja v skupnosti.
Brez zgodnje diagnoze in ustreznega zdravljenja lahko hep C povzroči številne zdravstvene težave, vključno s smrtjo. Hepatitis C je glavni vzrok za presaditev jeter v ZDA. Prav tako lahko privede do raka jeter.
Ko se ukvarjate z osebnimi pogovori o hepatitisu C, je pomembno, da se pogovorite o izkušnjah in uporabite skupne utripajoče točke, da bi to smiselno ugotovili.
Na primer na dan volitev 2016 sem bil v bolniški postelji, ko sem obupno hotel glasovati iz bolnišnice, medtem ko sem okreval od sepse. Če govorim o svojih izkušnjah, jih olajšam razumevanje in povezanost z njimi.
Hepatitis C ni pogosto spolno prenosljiva okužba
Spolni prenos hep C je morda možen, vendar je precej redek. Hepatitis C se širi predvsem s krvjo, ki vsebuje virus.
Toda širša javnost ve o hep C je, da gre za spolno prenosljivo okužbo (STI). To je delno zato, ker je pogosto povezan s HIV in drugimi SPI zaradi podobnih skupin, ki jih prizadenejo.
Mnogi ljudje, še posebej baby boomeri, prav tako vedo za hep C zaradi Pamele Anderson. In nekateri verjamejo, da jo je dobila s seksom, kar je še povečalo stigmo. Toda resnica je, da se je z virusom okužila z neterilno tetovažno iglo.
Otroški boomeri imajo večjo verjetnost, da bodo vedeli za hep C. Millennials in Gen Z, po drugi strani pa imajo manjšo verjetnost, da bodo vedeli za hep C ali zdravljenje, vendar tudi manj verjetno vedo, da ga imajo.
Hepatitis C je za vsakogar drugačen
Zadnja stvar, ki je verjetno najtežje razložiti, so dolgotrajni simptomi, ki jih doživlja veliko ljudi s hepatitisom C.
Kljub temu, da sem se zdravil hep C, še vedno doživljam artritis in resnično slab kislinski refluks pri 34. letih. Moja koža in zobje so trpeli tudi zaradi starih načinov zdravljenja.
Hep C je za vsakega človeka drugačna izkušnja. Včasih je nejevoljnost do vrstnikov lahko najbolj moteč stranski učinek od vseh.
Odvzem
Če imate hep C, vam ne pomeni ničesar. Ampak če se ozdravite hep C, vas postane zmaj ubijalec.
Rick Jay Nash je pacient in zagovornik HCV, ki piše za HepatitisC.net in HepMag. Utero je zbolel za hepatitisom C in zbolel je pri 12 letih. Tako on kot njegova mati sta zdaj ozdravljena. Rick je tudi aktiven govornik in prostovoljec s CalHep, Lifesharing in American Liver Foundation. Spremljajte ga na Twitterju, Instagramu in Facebooku.
