Ko prejmete diagnozo z nepredvidljivim stanjem, kot je multipla skleroza (MS), vam bo zdravnik pomagal pri pripravi. Vendar se je nemogoče pripraviti na številne neumne, neumne, nevedne in včasih žaljive stvari, ki jih bodo ljudje spraševali o vaši bolezni.
"Sploh ne izgledaš slabo!" je nekaj, kar mi ljudje rečejo o moji včasih nevidni bolezni - in to je šele začetek. Tu je sedem vprašanj in komentarjev, ki sem jih navedel kot mlada ženska, ki živi z MS.
1. Zakaj se preprosto ne napijete?
Utrujenost je eden najpogostejših simptomov MS in se tekom dneva poslabša. Za nekatere je to stalna bitka, ki je nobena količina spanja ne more popraviti.
Zame napade pomenijo samo, da se boste utrujeni spustili in se zbudili utrujeni. Torej ne, ne potrebujem dremka.
2. Ali potrebujete zdravnika?
Včasih med govorjenjem gnjavim besede, včasih pa se roke utrudijo in izgubijo oprijem. To je del življenja s kondicijo.
Imam zdravnika, ki ga redno vidim v zvezi z MS. Imam nepredvidljivo bolezen centralnega živčnega sistema. Ampak ne, zdravnika trenutno ne potrebujem.
3. Oh, to ni nič - zmoreš
Ko rečem, da ne morem vstati ali ne morem hoditi tja, mislim. Ne glede na to, kako na videz je majhen ali enostaven, mislim, da poznam svoje telo in kaj lahko in česa ne zmorem.
Ne bom len. Ni količine "Daj no! Samo naredi!" mi bo pomagal. Svoje zdravje moram postaviti na prvo mesto in poznati svoje meje.
4. Ali ste poskusili [vstaviti neutemeljeno zdravljenje]?
Kdor ima kronično bolezen, se verjetno lahko obrne na pridobitev nezaželenega zdravniškega nasveta. Če pa niso zdravniki, verjetno ne bi smeli dajati priporočil za zdravljenje.
Nič ne more nadomestiti mojih strokovno priporočljivih zdravil.
5. Imam prijatelja …
Vem, da se trudiš povezati in razumeti, skozi kaj grem, toda slišanje za vse, ki jih poznate, ki imajo tudi to strašno bolezen, me žalosti.
Poleg tega sem, ne glede na moje fizične izzive, še vedno reden človek.
6. Lahko nekaj vzamete?
Sem že na kupu zdravil. Če bi jemanje aspirina lahko pomagalo moji nevropatiji, bi ga že poskusil. Tudi pri dnevnih zdravilih imam še vedno simptome.
7. Tako si močan! Preživeli boste to
Oh, vem, da sem močan. Toda trenutno ni zdravljenja za MS. Z njo bom živel vse življenje. Ne bom se prebil skozi to.
Razumem, da ljudje to pogosto govorijo iz dobrega kraja, vendar me to ne ustavi, da me opomni, da je zdravilo še vedno neznano.
Odvzem
Tako kot tudi simptomi MS vplivajo na ljudi drugače, tako lahko tudi ta vprašanja in komentarji. Najbližji prijatelji lahko včasih rečejo napačno, čeprav imajo le dobre namene.
Če niste prepričani, kaj bi povedali na komentar, ki ga nekdo poda o vaši MS, vzemite trenutek za razmislek, preden odgovorite. Včasih lahko teh nekaj dodatnih sekund vse spremeni.
Alexis Franklin je zagovornica pacientov iz Arlingtona, VA, ki ji je bila diagnosticirana MS pri 21 letih. Od takrat sta skupaj z družino pomagala zbrati tisoč dolarjev za raziskave MS in je potovala na območje večjega DC, kjer je govorila z drugimi nedavno diagnosticiranimi mladimi ljudi o njeni izkušnji z boleznijo. Ona je ljubeča mama mešanice čivavk, Minnie, in v prostem času uživa v gledanju nogometa Redskins, kuhanju in kvačkanju.
