Dobrodošli v Tissue Issues, kolumni z nasveti komičnega Ash Fisherja o motnji vezivnega tkiva, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) in drugih kroničnih boleznih stiskah. Ash ima EDS in je zelo šef; imeti stolpec za nasvete se uresničujejo sanje. Imate vprašanje za Ash? Dosezite preko Twitterja ali Instagrama @AshFisherHaha.
Spoštovane izdaje tkiva
Pred kratkim mi je prijateljica diagnosticirala EDS. Nikoli še nisem slišal zanj, ko pa sem prebral, se mi je zdelo, kot da berem o svojem življenju! Vedno sem bil zelo gibčen in sem se zelo utrudil ter imel bolečine v sklepih, kolikor se spominjam
Pogovarjal sem se z zdravnikom primarne nege in ta me je napotila k genetiku. Po 2-mesečnem čakanju sem končno imela sestanek. In rekla je, da nimam EDS. Počutim se opustošeno. Ne gre za to, da želim biti bolan, ampak da želim odgovor, zakaj sem bolan! Pomoč! Kaj naj naredim naprej? Kako se premaknem naprej?
Očitno ni zebra
Dragi očitno ni zebra, Predobro poznam molitve, želje in upanje, da se bo zdravniški test vrnil pozitiven. Včasih sem se bal, da me je opozoril na hipohondrija.
Toda potem sem ugotovil, da želim pozitiven rezultat, ker želim odgovore.
V 32 letih sem postavil diagnozo EDS in še vedno sem jezen, da noben zdravnik tega ni ugotovil prej.
Moje laboratorijsko delo se je vedno vrnilo negativno - ne zato, ker sem se ponarejala, ampak zato, ker rutinsko delovanje krvi ne more zaznati genetskih motenj vezivnega tkiva.
Vem, da ste mislili, da je EDS odgovor, in od tu bodo stvari postale lažje. Žal mi je, da ste zadeli drugo zaporo.
A naj vam ponudim še eno perspektivo: to je dobra novica. Nimate EDS-ja! To je še ena diagnoza, ki ste jo odpravili, in lahko proslavite, da nimate te posebne kronične bolezni.
Kaj naj torej storite? Predlagam, da se dogovorite za sestanek s svojim zdravnikom.
Preden vstopite, naredite seznam vsega, o čemer želite govoriti. Nato izberite svoja prva tri vprašanja in se prepričajte, da jih rešite.
Če je čas, se pogovorite o vsem drugem. Bodite iskreni s svojim zdravnikom glede svojih strahov, frustracij, bolečin in simptomov. Vsekakor prosite za napotnico za fizikalno terapijo. Poglejte, kaj še priporoča.
Toda tu je nekaj: najbolj presenetljivo sem se naučil, da najboljše lajšanje bolečine ni nujno na voljo na recept
In to vem, suuuucks. In če se sliši spodobljivo, mi je žal in prosim, imejte me.
Ko so mi postavili diagnozo EDS, je bilo nenadoma toliko mojega življenja smiselno. Ko sem delal na predelavi tega novega znanja, sem postal malce obseden.
Dnevno berem objave iz EDS Facebook skupin. Stalno sem razkrival ta datum v svoji zgodovini ali tisto eno poškodbo ali drugo poškodbo, oh moj! To je bil EDS! Vse je EDS!
Toda stvar je, da niso vsi EDS. Čeprav sem hvaležen, da vem, kaj je v srcu življenja nenavadnih simptomov, EDS ni moja opredeljujoča lastnost.
Včasih me boli vrat, ne od EDS-ja, ampak zato, ker se vedno upogibam, da pogledam svoj telefon - tako kot me boli vrat, ker jih vedno upognejo, da bi pogledali svoje telefone.
Na žalost včasih nikoli ne dobiš diagnoze. Sumim, da je to morda eden vaših največjih strahov, vendar me poslušajte!
Izzivam vas, da se osredotočite na zdravljenje in okrevanje, namesto da bi prikupili, kaj je točno narobe. Morda nikoli ne veste. Ampak toliko je, kar lahko naredite sami, doma, s prijatelji ali partnerjem.
Moj zelo modri ortoped mi je rekel, da "zakaj" bolečine ni tako pomemben kot "kako jo zdraviti."
Lahko se počutite bolje in se okrepite, tudi če ne veste točno, kaj povzroča vaše simptome. Tam je toliko pomoči in resnično verjamem, da se lahko začnete počutiti kmalu.
Zelo priporočam aplikacijo Curable, ki za zdravljenje kronične bolečine uporablja različne tehnike, vključno s kognitivno vedenjsko terapijo. Bil sem skeptičen, vendar sem bil presenečen nad tem, kar sem se naučil o tem, od kod prihaja bolečina in kako jo dejansko lahko obvladam le s svojim umom. Poskusi.
Curable me je naučil, da je diagnostično slikanje pogosto neprijetno v smislu prikaza vzroka bolečine in da preganjanje diagnoz in razlogov ne bo pomagalo vašim bolečinam. Spodbujam vas, da poskusite. In če sovražiš, me prosim pošlji po e-pošti!
Za zdaj se osredotočite na tisto, za kar vemo, da deluje pri kronični bolečini: redna vadba, krepitev mišic, PT, dober redni spanec, uživanje dobre hrane in pitje veliko vode.
Vrnite se k osnovam: gibanju, spanju, zdravljenju telesa, kot da je dragoceno in smrtno (v resnici je oboje).
Obveščajte me. Upam, da boste kmalu našli kakšno olajšanje
Nihajno, Pepel
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kadar nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Več o njej na njenem spletnem mestu.
