Pregled
Prvi korak k razumevanju vaše nove diagnoze multiple skleroze (MS) je, da se čim več naučite o stanju.
Simptomi MS in napredovanje vašega stanja se lahko razlikujejo od izkušenj drugih ljudi. Torej, nujno je, da se usedete in opravite nekaj raziskav glede vaše posebne diagnoze.
Če boste bolje razumeli diagnozo MS, vam lahko pomaga, da se počutite manj preobremenjeni. Lahko vas tudi pripravi na začetek zdravljenja in nadaljevanje življenja.
Ta vodič vam bo dal pregled vzrokov za nastanek MS, vrst, zdravljenja in še več.
Kaj povzroča MS?
MS je progresivna nevrološka bolezen. Vpliva na centralni živčni sistem (CNS), ki je sestavljen iz vaših možganov in hrbtenjače. Progresivno pomeni, da se sčasoma poslabša.
Vzrok za nastanek MS dejansko ni znan.
Znanstveniki vedo, da se MS lahko šteje za avtoimunsko bolezen, kar pomeni, da vaš imunski sistem napačno napada vaše telo.
Pri MS vaš imunski sistem napačno napade zaščitno zunanjo plast živčnih vlaken, ki je znana kot mielinska ovojnica.
Živčne celice, znane tudi kot nevroni, komunicirajo s pošiljanjem električnih signalov skozi živčna vlakna. Če je mielinska ovojnica poškodovana, živčne celice ne morejo pravilno pošiljati električnih signalov po telesu do želenega cilja.
Z drugimi besedami, ko MS poškoduje mielinski plašč, vaši možgani ne morejo dobro komunicirati s preostankom telesa. To vodi do težav z gibanjem, občutkom, spominom, govorom in spoznanjem.
Znanstveniki še vedno ne razumejo povsem, zakaj imunski sistem napada mielinski plašč.
Menijo, da igrajo genetika, okužbe, travme glave, kajenje, debelost, pomanjkanje vitamina D in drugi neznani okoljski dejavniki.
Za potrditev teh teorij pa je potrebnih več raziskav.
Vrste MS
Pomembno je potrditi, katero vrsto MS imate pri svojem zdravniku. Obstajajo štiri osnovne vrste MS:
MS s sprostitvijo in oddajanjem (RRMS)
RRMS je najpogostejša vrsta MS. Približno 85 odstotkov ljudi, na novo diagnosticiranih z MS, ima RRMS.
Ljudje z RRMS doživljajo jasno določena obdobja ponovitve - imenovana tudi izbruhi ali poslabšanja -, ko se njihovi simptomi poslabšajo. Ponavljanju sledi obdobje okrevanja ali remisije, ko simptomi popolnoma ali delno izginejo.
Primarno progresivna MS (PPMS)
Le 15 odstotkov ljudi, ki imajo na novo diagnosticiran MS, ima PPMS.
Za razliko od RRMS ljudje s PPMS običajno nimajo jasno opredeljenih relapsov in remisij. Namesto tega imajo ponavadi takoj občutek poslabšanja nevrološke funkcije. PPMS na splošno napreduje hitreje kot RRMS.
Sekundarno progresivne MS (SPMS)
SPMS običajno diagnosticirajo potem, ko že nekaj časa že imate RRMS. Večina ljudi, ki prejme diagnozo RRMS, bo sčasoma razvila SPMS. Osebe s SPMS sčasoma doživljajo postopno poslabšanje funkcije.
Klinično izoliran sindrom (CIS)
Kot že ime pove, klinično izoliran sindrom (CIS) pomeni, da ste imeli samo eno epizodo nevroloških simptomov. CIS je morda vaša prva klinična epizoda MS. Vendar pa imeti CIS ne pomeni, da boste zagotovo razvili MS.
Katere simptome naj pričakujem?
Simptome je težko napovedati. Nobena oseba z MS ne bo imela popolnoma enakih simptomov. Tudi vaši simptomi se lahko sčasoma spremenijo.
Pogosti simptomi MS
- utrujenost
- otrplost in mravljinčenje v enem ali več okončinah ali nogah in prtljažniku
- šibkost
- bolečina
- težave pri hoji (hodi)
- omotica
- vprašanja ravnotežja
- težave z mehurjem
- zaprtje
- spolne težave, kot je erektilna disfunkcija pri moških
- spremembe kognicije, težave pri obdelavi novih informacij, težave s spominom in težave z koncentracijo
- depresija
- zamegljen vid
- mišični krči
Manj pogosti simptomi MS
- težave z govorom, kot so gnojenje ali izguba glasnosti
- težave s požiranjem (disfagija)
- nenadzorovano tresenje (tresenje)
- napadi
- težave z dihanjem
- izguba sluha
- glavoboli
- delna paraliza
Kakšne so moje možnosti zdravljenja?
Za MS ni zdravil. Nekateri ljudje imajo blage vnetje in sploh ne potrebujejo zdravljenja. Ljudje, ki potrebujejo zdravljenje, običajno morajo jemati kombinacijo zdravil in narediti več sprememb v načinu življenja.
Zdravila
Zdravnik bo z vami razpravljal o vseh razpoložljivih zdravilih za MS. Lahko priporočijo eno zdravilo ali kombinacijo več zdravil.
Možnosti zdravljenja za MS vključujejo:
- zdravila brez recepta, kot sta aspirin ali ibuprofen
- kortikosteroidi, kot sta prednizon in metilprednizolon, da zmanjšajo vnetje živcev
- izmenjave v plazmi
-
terapije za spreminjanje bolezni za RRMS, kot so:
- beta interferoni
- glatiramer acetat (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- dimetil fumarat (Tecfidera)
- teriflunomid (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), edino FDA odobreno zdravljenje, posebej za PPMS
- mišični relaksanti
- Zdravila proti bolečinam
- zdravila za zmanjšanje utrujenosti, na primer modafinil (Provigil)
- zdravila za disfunkcijo mehurja
- zdravila za spolno disfunkcijo
Nekatera od teh zdravil se jemljejo peroralno, druga pa se injicirajo. Pogovorite se z zdravnikom, katera metoda je za vas boljša izbira.
Pomembno je tudi upoštevati, da lahko terapije, ki spreminjajo bolezen pri MS, povzročijo stranske učinke. Pred izbiro zdravljenja boste s svojim zdravnikom natančno pregledali številne dejavnike. To vključuje upoštevanje resnosti vaše bolezni, drugih zdravstvenih težav in stroškov.
Fizikalna in delovna terapija
Fizikalna terapija ali delovna terapija vas lahko naučita o vajah in pomožnih pripomočkih, ki vam bodo pomagale pri obiskovanju. Vključitev teh v svoje življenje lahko nekoliko olajša vsakodnevne naloge.
Terapija duševnega zdravja
Življenje s kroničnim stanjem, kot je MS, lahko privede do presežnega stresa, kar pomeni večje tveganje za tesnobo in depresijo. Če se počutite izjemno žalostni ali zaskrbljeni, razmislite o pogovoru s strokovnjakom za duševno zdravje.
Življenjski slog se spreminja
Spremembe življenjskega sloga igrajo pomembno vlogo v vašem celotnem načrtu zdravljenja. Tukaj je nekaj, ki jih boste verjetno začeli uporabljati, ko boste začeli zdravljenje:
- jedo zdravo in uravnoteženo prehrano, bogato s sadjem, zelenjavo, polnozrnatimi izdelki in pustih beljakovin
- vzdrževanje zdrave rutine spanja
- opustiti kajenje
- izogibanje čezmernemu vnosu alkohola
- redno telovaditi
- zmanjšanje stresa
- z uporabo pomožnih naprav
- ohranjati ohlajenost, saj se simptomi MS pogosto poslabšajo, ko telesna temperatura naraste
Vseh teh sprememb življenjskega sloga vam ni treba narediti naenkrat, vendar je dobro, da jih začnete načrtovati že zdaj.
Če niste prepričani, kako učinkovito spremeniti svojo prehrano, začnite vadbo ali zmanjšati stres, se posvetujte s svojim zdravnikom.
Zdravnik vas lahko napoti k zdravnikom, kot so dietetiki, poklicni in fizikalni terapevti ter svetovalci za duševno zdravje, ki vam bodo pomagali pri doseganju ciljev.
Komplementarne in alternativne terapije
Skupaj s tradicionalnim medicinskim zdravljenjem lahko razmislite o dopolnilni in alternativni (CAM) terapiji. Nacionalno društvo MS priporoča, da nadaljujete s predpisanimi postopki zdravljenja, tudi če se odločite za dodajanje CAM v načrt zdravljenja.
Primeri CAM za MS vključujejo:
- joga
- akupunktura
- meditacija
- sporočilo
- dodatki vitamina D
- jedo dieto z nizko vsebnostjo maščob
- omega-3 maščobne dodatke
- dodatki lipoične kisline
- dodatki vitamina D
Pred začetkom novega zdravljenja MS, ki vključuje CAM terapijo, se vedno posvetujte s svojim zdravnikom.
Kaj ima prihodnost?
MS je nepredvidljiv. Ni načina, da bi resnično vedeli, kateri potek bo sledila vaši bolezni. Nekateri ljudje z RRMS se redko pojavijo vnetja, drugi pa pogosteje. Tisti, ki imajo PPMS, bodo postopoma poslabšali svoje simptome brez napadov.
Približno 50 odstotkov ljudi, ki imajo RRMS, bo težko hodilo 15 let po postavitvi diagnoze in bodo potrebovali trs ali drugo pomoč, da jo obidejo. Približno 10 do 15 odstotkov celotne populacije MS ima redke napade in ima 10 let po postavitvi diagnoze rahlo invalidnost.
MS je obvladljivo stanje. V resnici je le majhna razlika v predvidenem življenjskem obdobju ljudi z MS v primerjavi s splošno populacijo.
Pridobivanje več pomoči
Za ljudi, ki živijo z MS, in njihove negovalce je na voljo veliko virov. To vključuje nacionalne in mednarodne organizacije, neprofitne organizacije, telefonske aplikacije ter bloge in spletna mesta, ki so jih ustvarili drugi pogumni posamezniki, ki živijo z MS.
Če želite takoj poiskati pomoč, se lahko obrnete na MS Navigator iz National MS Society. Ti strokovnjaki vam lahko zagotovijo informacije, vire in podporo držav članic. Lahko vam pomagajo pri stvareh, od zavarovanja in zdravljenja do prehrane in nasvetov za vadbo.
Do MS Navigatorja lahko pridete tako, da pokličete njihovo brezplačno številko 1-800-344-4867 ali izpolnite spletni obrazec.
Tudi zdravstvena aplikacija MS Buddy (iPhone; Android) Healthline vam omogoča povezovanje z drugimi, ki imajo MS in dostop do najnovejših novic in raziskav o MS.
Odvzem
Diagnoza MS vam lahko pusti veliko vprašanj. Eden prvih korakov, ki ga lahko naredite, je raziskava vaše posebne diagnoze, ki vam bo pomagala razumeti vaše simptome, zdravljenje in prihodnost. Sposobnost razumevanja MS je ključnega pomena za popolno življenje s tem stanjem.
